En un próximo seminario web, fruto de la colaboración entre la Red P4H y Rare Diseases International (RDI), se presentarán las conclusiones de un estudio realizado en varios países, se explorarán las recomendaciones políticas y se recopilarán ideas para mejorar la defensa mundial, la financiación sanitaria y la protección social de la salud.
Rare Diseases International (RDI) y la Red P4H se han asociado para hacer posible la defensa y la colaboración a nivel mundial con el fin de influir y apoyar la innovación en los acuerdos de financiación sanitaria y la protección social de la salud que promuevan concretamente una cobertura sanitaria eficaz, un mayor acceso y una protección financiera adecuada para las personas que viven con enfermedades raras.
RDI y P4H se pusieron en contacto con organizaciones miembros de RDI, personas de contacto de P4H en los países, expertos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), consultores de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE ) y profesionales para intercambiar información sobre las experiencias nacionales en la financiación del tratamiento de las enfermedades raras. Esta información y los datos preliminares se revisaron y validaron para elaborar una lista restringida de países de distintas regiones. A continuación, se documentó la situación de las enfermedades raras en 11 países mediante cuestionarios y entrevistas estructuradas con fuentes primarias.
Este estudio comparativo entre países explora el actual acuerdo de financiación sanitaria y la estructura de protección social sanitaria para las enfermedades raras, los retos existentes y los planes de acción política en cada país y región. Se pretende que las conclusiones sirvan para informar las iniciativas políticas mundiales y nacionales relacionadas con la cobertura sanitaria universal y las enfermedades raras, y que ofrezcan oportunidades para reducir las dificultades económicas y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras y sus familias en todo el mundo.
En este seminario web se presentará el proyecto de colaboración RDI-P4H y sus objetivos, se expondrán los resultados y recomendaciones preliminares, se debatirá la importancia de los resultados entre los expertos y se recogerán las perspectivas, comentarios y opiniones de los participantes y presentadores para compartir y perfeccionar el borrador del artículo sobre los resultados antes de su presentación para su publicación.
