El Centro Republicano de Enfermedades Huérfanas (RCOD) comenzó su trabajo el 1 de junio de 2024, marcando una contribución a la salud infantil en el Día Internacional del Niño. El objetivo principal del centro es mejorar la atención médica y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en Kazajstán, organizando el tratamiento y supervisando los resultados del mismo.
A la ceremonia de inauguración asistieron la Ministra de Sanidad , Akmaral Alnazarova, la Comisionada para los Derechos de la Infancia de la República de Kazajstán , Dinara Zakieva, el Vicepresidente y Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Nazarbayev , Massimo Pignatelli, el Presidente de la Junta del Fondo Corporativo “Centro Médico Universitario” , Yuri Pya, así como expertos invitados.
Este Centro se convertirá en un punto focal uniforme para el diagnóstico, el tratamiento y la evaluación de los resultados a largo plazo del tratamiento de las enfermedades raras en Kazajstán.
El establecimiento de la El Centro Republicano de Enfermedades Huérfanas fue propuesto por el Fondo Público “Para el Pueblo de Kazajstán” (“Kazajstán Halkyna“), un fondo benéfico creado por el presidente de Kazajstán, Kassym-Jomart Tokayev, en enero de 2022 para racionalizar y reunir las contribuciones benéficas de personas y empresas adineradas y canalizarlas hacia los sectores sociales. El Fondo destina más de la mitad de su financiación al sector sanitario, sobre todo a financiar enfermedades huérfanas (raras). Además, las enfermedades raras en Kazajstán están financiadas por el Ministerio de Sanidad a través del Fondo del Seguro Social de Enfermedad. Sin embargo, organizar la atención a las enfermedades raras ha sido una tarea compleja que ha requerido mucha coordinación. Para garantizar que las decisiones sobre unos cuidados tan caros y complejos se tomen basándose en las últimas pruebas médicas, el Ministerio de Sanidad apoyó la idea de crear un Centro Republicano de Enfermedades Huérfanas. Este centro se ha inaugurado hoy como unidad estructural de la fundación corporativa “Centro Médico Universitario” (CMU ), propietaria de tres organizaciones médicas de atención terciaria de nivel nacional en Astana, donde ya se presta la atención más especializada.
Ministra de Sanidad Akmaral Alnazarova
ha tomado nota:
“La creación del Centro Republicano de Enfermedades Huérfanas eliminará el enfoque fragmentado del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades huérfanas y garantizará los esfuerzos coordinados de la comunidad médica para mejorar la disponibilidad de atención altamente especializada, buscar métodos de tratamiento eficaces y desarrollar sistemas de diagnóstico.”
