[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”\u00a1\u00a1\u00a1!!! \u00a1\u00a1\u00a1POR FAVOR NO EDITES !!! ” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”!!! PLEASE DO NOT EDIT !!!” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text admin_label=”TEXT – BLOCK 10 – blue box” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” text_font_size=”15px” custom_margin=”10px||40px||false|false” custom_padding=”20px|25px|20px|25px|false|false” hover_enabled=”0″ custom_css_main_element=”background:#DCE5EA;” global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n
Rare Diseases International (RDI) y la Red P4H se enorgullecen de compartir los resultados de nuestra iniciativa conjunta sobre financiaci\u00f3n sanitaria y protecci\u00f3n sociosanitaria de las enfermedades raras.<\/p>\n
Lee el informe del seminario web<\/a><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_video src=”https:\/\/p4h.world\/app\/uploads\/2025\/10\/p4h_Webinar-Health-Financing-Social-Health-Protection-Rare-Diseases.mp4″ _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_margin=”15px||30px||false|false” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″][\/et_pb_video][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 1 ” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||1em||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Rare Diseases International (RDI)<\/a> y la Red P4H se han asociado para hacer posible la defensa y la colaboraci\u00f3n a nivel mundial con el fin de influir y apoyar la innovaci\u00f3n en los acuerdos de financiaci\u00f3n sanitaria y la protecci\u00f3n social de la salud que promuevan concretamente una cobertura sanitaria eficaz, un mayor acceso y una protecci\u00f3n financiera adecuada para las personas que viven con enfermedades raras.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 2″ _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||1em||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n RDI y P4H se pusieron en contacto con organizaciones miembros de RDI<\/a>, personas de contacto de P4H en los pa\u00edses<\/a>, expertos de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/a>, consultores de la Organizaci\u00f3n para la Cooperaci\u00f3n y el Desarrollo Econ\u00f3mico (OCDE<\/a> ) y profesionales para intercambiar informaci\u00f3n sobre experiencias nacionales en la financiaci\u00f3n del tratamiento de las enfermedades raras. Esta informaci\u00f3n y los datos preliminares se revisaron y validaron para elaborar una lista restringida de pa\u00edses de distintas regiones. A continuaci\u00f3n, se document\u00f3 la situaci\u00f3n de las enfermedades raras en 11 pa\u00edses mediante cuestionarios y entrevistas estructuradas con fuentes primarias.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 3″ _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||1em||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Este estudio comparativo entre pa\u00edses explora el actual acuerdo de financiaci\u00f3n sanitaria y la estructura de protecci\u00f3n social sanitaria para las enfermedades raras, los retos existentes y los planes de acci\u00f3n pol\u00edtica en cada pa\u00eds y regi\u00f3n. Se pretende que las conclusiones sirvan para informar las iniciativas pol\u00edticas mundiales y nacionales relacionadas con la cobertura sanitaria universal y las enfermedades raras, y que ofrezcan oportunidades para reducir las dificultades econ\u00f3micas y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras y sus familias en todo el mundo. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 4″ _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||1em||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n En este seminario web se present\u00f3 el proyecto de colaboraci\u00f3n RDI-P4H y sus objetivos, se expusieron los resultados y recomendaciones preliminares, se debati\u00f3 la importancia de los resultados entre los expertos y se recopilaron perspectivas, comentarios y opiniones de los participantes y presentadores para compartir y perfeccionar el borrador del art\u00edculo sobre los resultados antes de presentarlo para su publicaci\u00f3n.<\/p>\n [\/et_pb_text][ba_gradient_heading title=”ORADORES” html_tag=”h4″ primary_color=”#5EAABC” primary_color_location=”0″ secondary_color=”#5EAABC” secondary_color_location=”0″ admin_label=”SPEAKERS” module_id=”part2″ _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” title_font_size=”20px” title_letter_spacing=”0.5px” title_line_height=”1em” custom_margin=”15px||||false|false” border_width_bottom=”2px” border_color_bottom=”#5EAABC” global_colors_info=”{}”][\/ba_gradient_heading][et_pb_text _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” text_font_size=”15px” text_line_height=”20px” background_color=”#dce5ea” custom_padding=”20px|20px|20px|20px|false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Rare Diseases International (RDI) y la Red P4H se enorgullecen de compartir los resultados de nuestra iniciativa conjunta sobre financiaci\u00f3n sanitaria y protecci\u00f3n sociosanitaria de las enfermedades raras. 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Salma K.<\/a>, CNAM<\/a>, Francia
Ainur Aiypkhanova<\/a>, Consejo Cient\u00edfico-T\u00e9cnico del Ministerio de Sanidad, Kazajst\u00e1n
Susan Horton<\/a>, Universidad de Waterloo<\/a>
Lou Garrison<\/a>, Instituto CHOICE<\/a>; Universidad de Washington<\/a>; Oficina de Econom\u00eda Sanitaria
Joseph B. Babigumira<\/a>, Consultor\u00eda GHE
Claude Meyer,<\/a> Red P4H<\/a>, Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud<\/a>
Aungsumalee Pholpark<\/a>, Red P4H<\/a>
Alexandra Heumber Perry<\/a>, Enfermedades Raras Internacionales
Alanna Miller<\/a>, Enfermedades Raras Internacionales<\/div>\n