los principios de la evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias (ETS<\/strong>). El Centro de Evaluaci\u00f3n y Control de la Calidad de la Asistencia Sanitaria del Ministerio de Sanidad de la Federaci\u00f3n Rusa proporciona experiencia, informaci\u00f3n y apoyo metodol\u00f3gico en este proceso.<\/p>\nA lo largo de los tres a\u00f1os, la lista de enfermedades y medicamentos adquiridos se ha ampliado considerablemente. A fecha de hoy, la lista de la Fundaci\u00f3n incluye 92 enfermedades graves y raras, como la fibrosis qu\u00edstica, la atrofia muscular espinal, la esclerosis tuberosa, la miodistrofia de Duchenne, la acondroplasia, vendajes especiales para ni\u00f1os con epiderm\u00f3lisis bullosa y otras, 94 medicamentos y 10 tipos de dispositivos m\u00e9dicos.<\/p>\n
La Fundaci\u00f3n est\u00e1 autorizada a comprar medicamentos que no hayan sido registrados en Rusia. Los ni\u00f1os rusos pueden acceder a los tratamientos m\u00e1s avanzados en cuanto aparecen en todo el mundo. Adem\u00e1s de adquirir medicamentos y dispositivos m\u00e9dicos hu\u00e9rfanos, la Fundaci\u00f3n tambi\u00e9n sufraga los costes de procedimientos m\u00e9dicos, operaciones quir\u00fargicas, programas de rehabilitaci\u00f3n y apoyo psicol\u00f3gico para los ni\u00f1os y sus familias.<\/p>\n
El proceso para obtener esta atenci\u00f3n es bastante sencillo. Los padres env\u00edan una solicitud a trav\u00e9s del portal web de servicios gubernamentales “Gosuslugi”. La Fundaci\u00f3n y las autoridades sanitarias p\u00fablicas de la regi\u00f3n correspondiente reciben inmediatamente la solicitud. Se notifica a los padres cada fase de la solicitud y de la revisi\u00f3n, desde la decisi\u00f3n de los funcionarios regionales, la decisi\u00f3n del consejo de expertos hasta la entrega de la medicaci\u00f3n necesaria.<\/p>\n
La Fundaci\u00f3n organiza la formaci\u00f3n de especialistas m\u00e9dicos implicados en el diagn\u00f3stico, tratamiento y rehabilitaci\u00f3n de enfermedades gen\u00e9ticas infantiles. Tambi\u00e9n se ha reforzado la colaboraci\u00f3n con las empresas farmac\u00e9uticas, lo que garantiza la eficacia y la transparencia de la adquisici\u00f3n de medicamentos. Sin duda, la comunidad de pacientes desempe\u00f1a un papel importante en el trabajo de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Desde su creaci\u00f3n, el “C\u00edrculo de la Bondad” ha prestado ayuda a m\u00e1s de 24.000 ni\u00f1os de 84 regiones, gastando 226.000.000.000 de rublos (2.400 millones de USD equivalentes) en esta atenci\u00f3n tan necesaria.<\/p>\n
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Aunque las enfermedades raras (hu\u00e9rfanas) suponen una importante carga financiera para los sistemas sanitarios y el acceso a estos costosos tratamientos es limitado, Rusia ha creado una fundaci\u00f3n, “C\u00edrculo de Bondad”, financiada con el 2% del impuesto sobre la renta de las personas f\u00edsicas generado por las rentas altas. Este mecanismo sostenible permiti\u00f3 suministrar medicamentos…<\/p>\n","protected":false},"author":137,"featured_media":987690339,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":""},"categories":[],"tags":[3060,3066,2635],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987690353"}],"collection":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news"}],"about":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/news"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/137"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=987690353"}],"version-history":[{"count":54,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987690353\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":987692865,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987690353\/revisions\/987692865"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/987690339"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=987690353"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=987690353"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=987690353"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}