{"id":987696370,"date":"2024-05-31T08:52:45","date_gmt":"2024-05-31T07:52:45","guid":{"rendered":"https:\/\/p4h.world\/?post_type=news&#038;p=987696370"},"modified":"2024-05-31T09:12:55","modified_gmt":"2024-05-31T08:12:55","slug":"la-federacion-rusa-y-kazajstan-ofrecen-orientacion-sobre-enfermedades-raras-o-huerfanas","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/p4h.world\/es\/news\/la-federacion-rusa-y-kazajstan-ofrecen-orientacion-sobre-enfermedades-raras-o-huerfanas\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Rusa y Kazajst\u00e1n ofrecen orientaci\u00f3n sobre enfermedades raras o hu\u00e9rfanas"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;\u00a1\u00a1\u00a1!!! \u00a1\u00a1\u00a1POR FAVOR NO EDITAR !!! &#8221; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;!!! PLEASE DO NOT EDIT !!!&#8221; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;TO BE EDITED &#8211; SUMMARY &#8211; Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your summary. The summary condenses the main points for the news that starts below. The summary is in bold and not longer than 300 characters, including spaces. The counter at the bottom can help.&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||20px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>Raro o hu\u00e9rfano,<\/strong><strong>  Las enfermedades son una carga terrible para los ni\u00f1os y las familias. Presentan retos nacionales para la protecci\u00f3n financiera. La informaci\u00f3n facilitada por algunos miembros del Equipo de Coordinaci\u00f3n de P4H sobre c\u00f3mo la Federaci\u00f3n Rusa y Kazajst\u00e1n abordan estas enfermedades sugiere que deber\u00eda considerarse un intercambio t\u00e9cnico internacional de la Red P4H sobre este tema.<\/strong><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TO BE EDITED &#8211; TEXT OF THE NEWS &#8211; BLOCK 1 &#8211; Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/p4h.world\/en\/user\/nelly-sergeevna-gilyazetdinova\/\">Nelly Gilyazetdinova, coordinadora nacional de P4H<\/a> en el Centro de Evaluaci\u00f3n y Control de la Calidad de la Asistencia Sanitaria del Ministerio de Sanidad en Mosc\u00fa, escribi\u00f3 recientemente un <a href=\"https:\/\/p4h.world\/es\/news\/fundacion-circulo-de-bondad-un-nuevo-mecanismo-de-pago-para-apoyar-las-enfermedades-raras-y-potencialmente-mortales-en-rusia\/\">art\u00edculo<\/a> sobre las enfermedades hu\u00e9rfanas y la protecci\u00f3n financiera en la Federaci\u00f3n Rusa. En Kazajst\u00e1n, explica el <a href=\"https:\/\/p4h.world\/en\/user\/ainur-aiypkhanova\/\">responsable de la comunidad de Europa Oriental y Asia Central<\/a> de la Oficina de Coordinaci\u00f3n de P4H (P4H-CD), el presidente cre\u00f3 un fondo denominado &#8220;para el pueblo de Kazajst\u00e1n&#8221;, del que aproximadamente la mitad se destina a enfermedades raras o hu\u00e9rfanas.<\/p>\n<p>Este tema ha despertado el inter\u00e9s del CD-P4H por varias razones:<\/p>\n<ul>\n<li>La selecci\u00f3n de pacientes y tratamientos se basa en los principios de la evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias<\/li>\n<li>Las enfermedades hu\u00e9rfanas requieren tratamientos muy caros, por lo que plantean problemas de protecci\u00f3n financiera y a menudo no est\u00e1n cubiertas en los paquetes de prestaciones del seguro social de enfermedad<\/li>\n<li>La responsabilidad de atender a las personas con estas enfermedades est\u00e1 sujeta a la presi\u00f3n social y puede invocar la dimensi\u00f3n jur\u00eddica del derecho a la salud<\/li>\n<li>La creaci\u00f3n de mecanismos innovadores de movilizaci\u00f3n de recursos u otros mecanismos financieros podr\u00eda abordar los retos de la protecci\u00f3n financiera en el contexto de las enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/li>\n<li>El tratamiento de las personas con estas enfermedades suele requerir el uso de medicamentos espec\u00edficos que pueden no estar registrados en el pa\u00eds<\/li>\n<li>El sistema sanitario de un pa\u00eds puede carecer de los servicios necesarios para atender estas enfermedades<\/li>\n<\/ul>\n<p>Las enfermedades hu\u00e9rfanas y la protecci\u00f3n financiera son \u00e1reas que la Red P4H est\u00e1 explorando. La P4H-CD tiene previsto recabar informaci\u00f3n adicional de varios pa\u00edses, como Francia, Suiza y pa\u00edses de Am\u00e9rica Latina. Se prev\u00e9n posibles intercambios t\u00e9cnicos sobre el tema, en un formato por determinar.<\/p>\n<p>La P4H-CD agradece los comentarios de los lectores sobre c\u00f3mo abordar este tema en 2024-2025. Ponte en contacto con el P4H-CD.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TO BE EDITED &#8211; TEXT OF THE NEWS &#8211; BLOCK 2 &#8211; Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Raro o hu\u00e9rfano, Las enfermedades son una carga terrible para los ni\u00f1os y las familias. 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