{"id":987697736,"date":"2024-06-01T22:08:35","date_gmt":"2024-06-01T21:08:35","guid":{"rendered":"https:\/\/p4h.world\/?post_type=news&p=987697736"},"modified":"2024-06-28T11:21:27","modified_gmt":"2024-06-28T10:21:27","slug":"kazajstan-abrio-un-centro-nacional-de-enfermedades-huerfanas-para-coordinar-la-atencion-y-supervisar-los-resultados-del-tratamiento","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/p4h.world\/es\/news\/kazajstan-abrio-un-centro-nacional-de-enfermedades-huerfanas-para-coordinar-la-atencion-y-supervisar-los-resultados-del-tratamiento\/","title":{"rendered":"Kazajst\u00e1n abre un centro nacional de enfermedades hu\u00e9rfanas"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”\u00a1\u00a1\u00a1!!! \u00a1\u00a1\u00a1POR FAVOR NO EDITAR !!! ” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”!!! PLEASE DO NOT EDIT !!!” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – SUMMARY – ” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||20px||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

El Centro Republicano de Enfermedades Hu\u00e9rfanas (RCOD) comenz\u00f3 su trabajo el 1 de junio de 2024, marcando una contribuci\u00f3n a la salud infantil en el D\u00eda Internacional del Ni\u00f1o. El objetivo principal del centro es mejorar la atenci\u00f3n m\u00e9dica y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en Kazajst\u00e1n, organizando el tratamiento y supervisando los resultados del mismo.<\/strong><\/p>\n

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\n A la ceremonia de inauguraci\u00f3n asistieron la Ministra de Sanidad , Akmaral<\/strong> Alnazarova,<\/strong> la Comisionada para los Derechos de la Infancia de la Rep\u00fablica de Kazajst\u00e1n , Dinara Zakieva<\/strong>, el Vicepresidente y Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Nazarbayev , Massimo Pignatelli,<\/strong> el Presidente de la Junta del Fondo Corporativo “Centro M\u00e9dico Universitario” , Yuri Pya<\/strong>, as\u00ed como expertos invitados. <\/span>
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\n Este Centro se convertir\u00e1 en un punto focal uniforme para el diagn\u00f3stico, el tratamiento y la evaluaci\u00f3n de los resultados a largo plazo del tratamiento de las enfermedades raras en Kazajst\u00e1n<\/a>.
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El establecimiento de la El Centro Republicano de Enfermedades Hu\u00e9rfanas fue propuesto por el Fondo P\u00fablico “Para el Pueblo de Kazajst\u00e1n”<\/strong> (“Kazajst\u00e1n Halkyna<\/a>“), un fondo ben\u00e9fico creado por el presidente de Kazajst\u00e1n, Kassym-Jomart Tokayev<\/strong>, en enero de 2022 para racionalizar y reunir las contribuciones ben\u00e9ficas de personas y empresas adineradas y canalizarlas hacia los sectores sociales. El Fondo destina m\u00e1s de la mitad de su financiaci\u00f3n al sector sanitario, sobre todo a financiar enfermedades hu\u00e9rfanas (raras). Adem\u00e1s, las enfermedades raras en Kazajst\u00e1n est\u00e1n financiadas por el Ministerio de Sanidad a trav\u00e9s del Fondo del Seguro Social de Enfermedad. <\/span><\/span><\/span>Sin embargo, organizar la atenci\u00f3n a las enfermedades raras ha sido una tarea compleja que ha requerido mucha coordinaci\u00f3n. Para garantizar que las decisiones sobre unos cuidados tan caros y complejos se tomen bas\u00e1ndose en las \u00faltimas pruebas m\u00e9dicas, el Ministerio de Sanidad apoy\u00f3 la idea de crear un Centro Republicano de Enfermedades Hu\u00e9rfanas. Este centro se ha inaugurado hoy como unidad estructural de <\/span><\/span><\/span>la fundaci\u00f3n corporativa “Centro M\u00e9dico Universitario” (CMU<\/strong> ), propietaria de tres organizaciones m\u00e9dicas de atenci\u00f3n terciaria de nivel nacional en Astana, donde ya se presta la atenci\u00f3n m\u00e1s especializada. <\/span><\/span><\/span><\/p>\n


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\n Ministra de Sanidad Akmaral<\/strong> Alnazarova<\/strong><\/span>
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\n<\/span> ha tomado nota:<\/p>\n

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“La creaci\u00f3n del Centro Republicano de Enfermedades Hu\u00e9rfanas eliminar\u00e1 el enfoque fragmentado del diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades hu\u00e9rfanas y garantizar\u00e1 los esfuerzos coordinados de la comunidad m\u00e9dica para mejorar la disponibilidad de atenci\u00f3n altamente especializada, buscar m\u00e9todos de tratamiento eficaces y desarrollar sistemas de diagn\u00f3stico.”<\/span><\/span><\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

En el marco de la ceremonia de inauguraci\u00f3n, el Ministro visit\u00f3 a ni\u00f1os con enfermedades hu\u00e9rfanas que reciben tratamiento en las cl\u00ednicas del UMC, les felicit\u00f3 con motivo del D\u00eda Internacional del Ni\u00f1o y les dese\u00f3 su recuperaci\u00f3n. <\/span><\/span><\/span><\/div>\n
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En los \u00faltimos a\u00f1os, Kazajst\u00e1n ha avanzado en el diagn\u00f3stico precoz de las enfermedades hereditarias.<\/span><\/span> Hoy est\u00e1n registrados 12 948 ni\u00f1os con enfermedades hu\u00e9rfanas, de los cuales 7 239 son enfermedades del sistema nervioso central y perif\u00e9rico. <\/span><\/span>A medida que se desarrolla la ciencia m\u00e9dica y surgen nuevos conocimientos, se desarrollan nuevos medicamentos y nuevas tecnolog\u00edas para los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas, y se introducen tipos de cribado y diagn\u00f3stico m\u00e1s eficaces.<\/span><\/span> Por ello, Kazajst\u00e1n cre\u00f3 un centro nacional para coordinar la atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades raras con el fin de utilizar los conocimientos de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en medicina cl\u00ednica, aprovechar las capacidades de la infraestructura hospitalaria creada en Astana y beneficiarse de los conocimientos de los m\u00e9dicos concentrados en dichas instalaciones m\u00e9dicas avanzadas de Kazajst\u00e1n.
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