[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”\u00a1\u00a1\u00a1POR FAVOR NO EDITES !!! ” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”!!! PLEASE DO NOT EDIT !!!” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 1 – Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||1em||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Las enfermedades raras causan importantes dificultades econ\u00f3micas, incluidos los elevados costes m\u00e9dicos y la p\u00e9rdida de ingresos. La Red P4H y RDI colaboran para abogar por soluciones innovadoras de financiaci\u00f3n sanitaria que reduzcan esta carga. <\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – SUMMARY – Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your summary. The summary condenses the main points for the news that starts below. The summary is in bold and not longer than 300 characters, including spaces. The counter at the bottom can help.” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||20px||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Las enfermedades raras afectan a algo m\u00e1s que a la salud: a menudo son fuente de importantes dificultades econ\u00f3micas. Para garantizar una cobertura sanitaria eficaz, un mayor acceso y una protecci\u00f3n financiera adecuada para todos, necesitamos soluciones innovadoras. Por ello, la Red P4H<\/a> y Rare Disease International (<\/a> RDI) se asocian para posibilitar la defensa y la colaboraci\u00f3n mundiales con el fin de influir y apoyar la innovaci\u00f3n en la protecci\u00f3n social de la salud y los acuerdos de financiaci\u00f3n sanitaria. La colaboraci\u00f3n pretende investigar el alcance, los problemas, las necesidades y los enfoques existentes, y enmarcar los intereses y las acciones de los miembros en una perspectiva global para promover las mejores pr\u00e1cticas a todos los niveles. <\/p>\n A trav\u00e9s de esta asociaci\u00f3n, P4H y RDI se pondr\u00e1n en contacto con las personas de contacto de P4H en los pa\u00edses y los gestores de las comunidades regionales, las organizaciones miembros de RDI, los expertos de la OMS y los consultores y profesionales de la OCDE para intercambiar informaci\u00f3n sobre las experiencias nacionales en materia de financiaci\u00f3n y protecci\u00f3n sociosanitaria de las enfermedades raras. Esta informaci\u00f3n y datos preliminares se revisar\u00e1n, validar\u00e1n y sistematizar\u00e1n mediante ejercicios de mapeo para elaborar una lista restringida de pa\u00edses con fuentes clave de informaci\u00f3n detallada. A continuaci\u00f3n, se documentar\u00e1 la situaci\u00f3n de las enfermedades raras en cada pa\u00eds mediante cuestionarios y entrevistas estructuradas con fuentes primarias. <\/p>\n Al documentar la estructura actual de financiaci\u00f3n y protecci\u00f3n social sanitaria de las enfermedades raras, los retos existentes y los planes futuros de acci\u00f3n pol\u00edtica en cada pa\u00eds y regi\u00f3n, P4H y RDI investigar\u00e1n el impacto de las enfermedades raras en la protecci\u00f3n social sanitaria y los acuerdos de financiaci\u00f3n sanitaria, junto con las dificultades econ\u00f3micas y el gasto sanitario catastr\u00f3fico de los hogares, de acuerdo con el indicador 3.8.2 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible sobre gasto sanitario catastr\u00f3fico. [\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 2 – Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Las enfermedades raras causan importantes dificultades econ\u00f3micas, incluidos los elevados costes m\u00e9dicos y la p\u00e9rdida de ingresos. La Red P4H y RDI colaboran para abogar por soluciones innovadoras de financiaci\u00f3n sanitaria que reduzcan esta carga. Las enfermedades raras afectan a algo m\u00e1s que a la salud: a menudo son fuente de importantes dificultades econ\u00f3micas. 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\nLas personas con enfermedades raras tienen que hacer frente a elevados gastos, a menudo catastr\u00f3ficos, para recibir atenci\u00f3n m\u00e9dica.
\nJunto con los gastos de viaje y la p\u00e9rdida de ingresos, tanto para las personas que padecen una enfermedad rara como para sus cuidadores, estos costes suponen una enorme carga econ\u00f3mica para muchos hogares. <\/p>\n
\nEstos datos servir\u00e1n de valiosa fuente de informaci\u00f3n para las iniciativas pol\u00edticas mundiales y nacionales relacionadas con la Cobertura Sanitaria Universal y las enfermedades raras, proporcionando oportunidades para reducir las dificultades econ\u00f3micas y mejorar la calidad de vida de las Personas que Viven con Enfermedades Raras y sus familias en todo el mundo. <\/p>\n