{"id":987732831,"date":"2024-11-11T09:21:56","date_gmt":"2024-11-11T08:21:56","guid":{"rendered":"https:\/\/p4h.world\/?post_type=news&#038;p=987732831"},"modified":"2024-11-12T10:11:26","modified_gmt":"2024-11-12T09:11:26","slug":"por-que-dar-prioridad-a-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/p4h.world\/es\/news\/por-que-dar-prioridad-a-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\u00bfPor qu\u00e9 dar prioridad a las enfermedades raras?"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;\u00a1\u00a1\u00a1POR FAVOR NO EDITES !!! &#8221; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;!!! PLEASE DO NOT EDIT !!!&#8221; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;TO BE EDITED &#8211; SUMMARY &#8211; Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your summary. The summary condenses the main points for the news that starts below. The summary is in bold and not longer than 300 characters, including spaces. The counter at the bottom can help.&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||20px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<div class=\"flex max-w-full flex-col flex-grow\">\n<div class=\"min-h-8 text-message flex w-full flex-col items-end gap-2 whitespace-normal break-words [.text-message+&amp;]:mt-5\" dir=\"auto\" data-message-author-role=\"assistant\" data-message-id=\"94598119-11e5-4603-b87c-779452f81053\" data-message-model-slug=\"gpt-4o-mini\">\n<div class=\"flex w-full flex-col gap-1 empty:hidden first:pt-[3px]\">\n<div class=\"markdown prose w-full break-words dark:prose-invert light\">\n<p><strong>En la Cumbre Mundial de la Salud de 2024, Rare Diseases International organiz\u00f3 un acto paralelo sobre la priorizaci\u00f3n de las enfermedades raras en la pol\u00edtica sanitaria mundial. Principales conclusiones: integraci\u00f3n en los sistemas sanitarios, abordar impactos m\u00e1s amplios y voluntad pol\u00edtica. <\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TO BE EDITED &#8211; TEXT OF THE NEWS &#8211; BLOCK 1 &#8211; Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>En la Cumbre Mundial de la Salud 2024, celebrada en Berl\u00edn, <a href=\"https:\/\/www.rarediseasesinternational.org\/\">Rare Diseases International (RDI)<\/a>, que es socio de P4H, organiz\u00f3 un acto paralelo titulado &#8220;\u00bfPor qu\u00e9 dar prioridad a las enfermedades raras en la pol\u00edtica sanitaria mundial? Alineaci\u00f3n con la Resoluci\u00f3n de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre Enfermedades Raras&#8221;, el 13 de octubre de 2024. Participaron representantes de los Ministerios de Sanidad de Egipto, Francia, Espa\u00f1a y Qatar, junto con un panel diverso que inclu\u00eda a 4 ponentes con experiencia vivida de las enfermedades raras. El acto cont\u00f3 con una gran asistencia, con m\u00e1s de 100 asistentes a lo largo del evento, tanto en persona como en l\u00ednea. Puedes <a href=\"https:\/\/rarediseasesinternational.us21.list-manage.com\/track\/click?u=1511eaf7f4de8296c3a34e14b&amp;id=301129b976&amp;e=8022353879\"><u><strong>leer <\/strong><\/u><u><strong>el informe del acto en<\/strong><\/u><u><strong> informe del acto aqu\u00ed<\/strong><\/u><\/a> para ver los aspectos m\u00e1s destacados del evento. Tambi\u00e9n puedes <a href=\"https:\/\/rarediseasesinternational.us21.list-manage.com\/track\/click?u=1511eaf7f4de8296c3a34e14b&amp;id=3450543035&amp;e=8022353879\"><u>ver el evento completo aqu\u00ed.<\/u><\/a> En medio de un debate muy productivo y perspicaz, surgieron 3 mensajes principales:    <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Es necesario<\/strong> un <strong>enfoque sist\u00e9mico<\/strong>: las enfermedades raras deben integrarse en los sistemas sanitarios y de financiaci\u00f3n como parte de los marcos de las ENT y la CSU. &#8220;Las enfermedades raras deben impulsar la CSU&#8221;. <\/li>\n<li>Es fundamental tener en cuenta las <strong>repercusiones sociales y econ\u00f3micas<\/strong> m\u00e1s amplias de las enfermedades raras. &#8220;Cuando hablamos de enfermedades raras no hablamos s\u00f3lo de los pacientes, hablamos de sus familias, sus compa\u00f1eros de clase, sus compa\u00f1eros de trabajo&#8221;. <\/li>\n<li><strong>Se trata de voluntad pol\u00edtica<\/strong>: Al copatrocinar la resoluci\u00f3n, los pa\u00edses est\u00e1n incluyendo las enfermedades raras en la agenda al m\u00e1s alto nivel. &#8220;Sabemos que la implementaci\u00f3n ser\u00e1 un reto, pero la comunidad de enfermedades raras tiene la experiencia y estamos m\u00e1s preparados que nunca&#8221;. <\/li>\n<\/ul>\n<p>RDI espera seguir apoyando a Egipto, Espa\u00f1a, Qatar, Malasia, Francia, Panam\u00e1, Chile y m\u00e1s Estados Miembros para que la Resoluci\u00f3n de la AMS sobre Enfermedades Raras sea una realidad en 2025. Puedes obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la iniciativa de la Resoluci\u00f3n de la AMS <a href=\"https:\/\/www.rarediseasesinternational.org\/wha-resolution\/\"><u>aqu\u00ed<\/u><\/a>. <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TO BE EDITED &#8211; TEXT OF THE NEWS &#8211; BLOCK 2 &#8211; Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En la Cumbre Mundial de la Salud de 2024, Rare Diseases International organiz\u00f3 un acto paralelo sobre la priorizaci\u00f3n de las enfermedades raras en la pol\u00edtica sanitaria mundial. Principales conclusiones: integraci\u00f3n en los sistemas sanitarios, abordar impactos m\u00e1s amplios y voluntad pol\u00edtica. En la Cumbre Mundial de la Salud 2024, celebrada en Berl\u00edn, Rare Diseases&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":559,"featured_media":987732821,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":""},"categories":[],"tags":[2435,3029],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987732831"}],"collection":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news"}],"about":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/news"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/559"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=987732831"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987732831\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":987732895,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987732831\/revisions\/987732895"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/987732821"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=987732831"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=987732831"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=987732831"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}