Un prochain webinaire, fruit d’une collaboration entre le réseau P4H et Rare Diseases International (RDI), présentera les résultats d’une étude transnationale, explorera les recommandations politiques et rassemblera des idées sur l’amélioration du plaidoyer mondial, du financement de la santé et de la protection sociale de la santé.
Rare Diseases International (RDI) et le réseau P4H se sont associés pour permettre un plaidoyer et une collaboration à l’échelle mondiale afin d’influencer et de soutenir l’innovation dans les modalités de financement de la santé et la protection sociale de la santé qui favorisent concrètement une couverture médicale efficace, un meilleur accès et une protection financière adéquate pour les personnes vivant avec des maladies rares.
RDI et P4H ont contacté les organisations membres de RDI, les points focaux nationaux de P4H, des experts de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), des consultants de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) et des professionnels afin d’échanger des informations sur les expériences nationales en matière de financement du traitement des maladies rares. Ces informations et données préliminaires ont été examinées et validées afin d’établir une liste restreinte de pays de différentes régions. Ensuite, la situation des maladies rares dans 11 pays a été documentée au moyen de questionnaires et d’entretiens structurés avec des sources primaires.
Cette étude transnationale explore les modalités actuelles de financement de la santé et la structure de protection sociale pour les maladies rares, les défis existants et les plans d’action politique dans chaque pays et région. Les résultats de cette étude doivent servir à informer les initiatives politiques mondiales et nationales liées à la couverture sanitaire universelle et aux maladies rares, et offrir des possibilités de réduire les difficultés financières et d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies rares et de leurs familles dans le monde entier.
Ce webinaire présentera le projet de collaboration RDI-P4H et ses objectifs, présentera les résultats préliminaires et les recommandations, discutera de l’importance des résultats entre experts, et recueillera les perspectives, les commentaires et les idées des participants et des présentateurs afin de partager et d’affiner le projet d’article sur les résultats avant qu’il ne soit soumis pour publication.
