Rare, ou orphelin, sont un fardeau terrible pour les enfants et les familles. Ils représentent des défis nationaux pour la protection financière. Les informations fournies par certains membres de l’équipe de coordination de P4H sur la manière dont la Fédération de Russie et le Kazakhstan traitent ces maladies suggèrent qu’un échange technique international du réseau P4H sur ce sujet devrait être envisagé.
Nelly Gilyazetdinova, coordinatrice nationale de P4H au Centre d’évaluation et de contrôle de la qualité des soins de santé du ministère de la santé à Moscou, a récemment écrit un article sur les maladies orphelines et la protection financière dans la Fédération de Russie. Au Kazakhstan, explique le responsable du bureau de coordination de P4H (P4H-CD) pour l’Europe de l’Est et l’Asie centrale, le président a créé un fonds appelé “pour le peuple du Kazakhstan”, dont environ la moitié est consacrée aux maladies rares ou orphelines.
Ce sujet a suscité l’intérêt de la P4H-CD pour plusieurs raisons :
- La sélection des patients et des traitements repose sur les principes de l’évaluation des technologies de la santé.
- Les maladies orphelines nécessitent des traitements très coûteux, ce qui pose des problèmes de protection financière et ne sont souvent pas couvertes par les régimes d’assurance maladie.
- La responsabilité de soigner les personnes atteintes de ces maladies est soumise à la pression sociale et peut invoquer la dimension juridique du droit à la santé
- La création de dispositifs innovants de mobilisation des ressources ou d’autres mécanismes financiers pourrait permettre de relever les défis de la protection financière dans le contexte des maladies orphelines.
- Le traitement des personnes atteintes de ces maladies nécessite souvent l’utilisation de médicaments spécifiques qui peuvent ne pas être enregistrés dans le pays.
- Le système de santé d’un pays peut ne pas disposer des services nécessaires à la prise en charge de ces maladies.
Les maladies orphelines et la protection financière sont des domaines explorés par le réseau P4H. Le P4H-CD prévoit de recueillir des informations supplémentaires auprès de plusieurs pays tels que la France, la Suisse et des pays d’Amérique latine. D’éventuels échanges techniques sur le sujet sont envisagés, dans un format à déterminer.
La P4H-CD invite les lecteurs à lui faire part de leurs commentaires sur les moyens d’aborder ce sujet en 2024-2025. Veuillez contacter le P4H-CD.
