Le Centre républicain pour les maladies orphelines (RCOD) a commencé ses travaux le 1er juin 2024, contribuant ainsi à la santé des enfants à l’occasion de la Journée internationale de l’enfant. L’objectif principal du centre est d’améliorer les soins médicaux et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares au Kazakhstan en organisant le traitement et en contrôlant les résultats du traitement.
La cérémonie d’ouverture s’est déroulée en présence du ministre de la santé , Akmaral Alnazarova, de la commissaire aux droits de l’enfant de la République du Kazakhstan, Dinara Zakieva, du vice-président et doyen de l’école de médecine de l’université Nazarbayev , Massimo Pignatelli, du président du conseil d’administration du fonds d’entreprise “Centre médical universitaire”, Yuri Pya, ainsi que d’autres experts invités.Ce centre deviendra un point focal uniforme pour le diagnostic, le traitement et l’évaluation des résultats à long terme du traitement des maladies rares au Kazakhstan.
L’établissement de la Le Centre républicain pour les maladies orphelines a été proposé par le Fonds public “Pour le peuple du Kazakhstan” (“Kazakhstan Halkyna“) – un fonds caritatif créé par le président du Kazakhstan Kassym-Jomart Tokayev en janvier 2022 pour rationaliser et collecter les contributions caritatives des particuliers et des entreprises fortunés et les canaliser vers les secteurs sociaux. Le Fonds consacre plus de la moitié de son financement au secteur de la santé, principalement pour financer des maladies orphelines (rares). En outre, les maladies rares au Kazakhstan sont financées par le ministère de la santé par l’intermédiaire du fonds d’assurance maladie sociale. Cependant, l’organisation des soins pour les maladies rares a été une tâche complexe qui a nécessité beaucoup de coordination. Afin de garantir que les décisions concernant des soins aussi coûteux et complexes soient prises sur la base des données médicales les plus récentes, le ministère de la santé a soutenu l’idée de créer un centre républicain pour les maladies orphelines. Ce centre a été inauguré aujourd’hui en tant qu’unité structurelle de la Commission européenne. la fondation d’entreprise “University Medical Center” (UMC ) – propriétaire de trois organisations médicales de soins tertiaires de niveau national à Astana, où les soins les plus spécialisés sont déjà dispensés.
Ministre de la santé Akmaral Alnazarova a noté :
“La création du Centre républicain pour les maladies orphelines éliminera l’approche fragmentée du diagnostic et du traitement des maladies orphelines et garantira la coordination des efforts de la communauté médicale pour améliorer la disponibilité de soins hautement spécialisés, rechercher des méthodes de traitement efficaces et développer des systèmes de diagnostic”.
