principes de l’\u00e9valuation des technologies de la sant\u00e9 (ETS)<\/strong>. Le Centre d’\u00e9valuation et de contr\u00f4le de la qualit\u00e9 des soins de sant\u00e9 du minist\u00e8re de la sant\u00e9 de la F\u00e9d\u00e9ration de Russie apporte son expertise, des informations et un soutien m\u00e9thodologique \u00e0 ce processus.<\/p>\nAu cours des trois derni\u00e8res ann\u00e9es, la liste des maladies et des m\u00e9dicaments achet\u00e9s a \u00e9t\u00e9 consid\u00e9rablement \u00e9largie. \u00c0 ce jour, la liste de la Fondation comprend 92 maladies graves et rares, telles que la mucoviscidose, l’amyotrophie spinale, la scl\u00e9rose tub\u00e9reuse, la myodystrophie de Duchenne, l’achondroplasie, des pansements sp\u00e9ciaux pour les enfants atteints d’\u00e9pidermolyse bulleuse et autres, 94 m\u00e9dicaments et 10 types de dispositifs m\u00e9dicaux.<\/p>\n
La Fondation est autoris\u00e9e \u00e0 acheter des m\u00e9dicaments qui n’ont pas \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9s en Russie. Les enfants russes ont acc\u00e8s \u00e0 des traitements r\u00e9volutionnaires d\u00e8s qu’ils apparaissent dans le monde. Outre l’achat de m\u00e9dicaments et de dispositifs m\u00e9dicaux orphelins, la Fondation couvre \u00e9galement les co\u00fbts des proc\u00e9dures m\u00e9dicales, des interventions chirurgicales, des programmes de r\u00e9habilitation et du soutien psychologique pour les enfants et leurs familles.<\/p>\n
Le processus d’obtention de ces soins est assez simple. Les parents envoient une demande via le portail web des services gouvernementaux “Gosuslugi”. La demande est imm\u00e9diatement re\u00e7ue par la Fondation et les autorit\u00e9s sanitaires publiques de la r\u00e9gion concern\u00e9e. Les parents sont inform\u00e9s de chaque \u00e9tape de la demande et de l’examen, depuis la d\u00e9cision des fonctionnaires r\u00e9gionaux, la d\u00e9cision du conseil d’experts jusqu’\u00e0 la livraison des m\u00e9dicaments requis.<\/p>\n
La Fondation organise la formation de sp\u00e9cialistes m\u00e9dicaux impliqu\u00e9s dans le diagnostic, le traitement et la r\u00e9\u00e9ducation des maladies g\u00e9n\u00e9tiques chez l’enfant. La collaboration avec les entreprises pharmaceutiques est \u00e9galement renforc\u00e9e, ce qui garantit l’efficacit\u00e9 et la transparence de l’approvisionnement en m\u00e9dicaments. La communaut\u00e9 des patients joue sans aucun doute un r\u00f4le important dans le travail de la Fondation.<\/p>\n
Depuis sa cr\u00e9ation, le “Cercle de la gentillesse” a aid\u00e9 plus de 24 000 enfants dans 84 r\u00e9gions, d\u00e9pensant 226 000 000 000 roubles (l’\u00e9quivalent de 2,4 milliards de dollars) pour ces soins indispensables.<\/p>\n
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Alors que les maladies rares (orphelines) repr\u00e9sentent une charge financi\u00e8re importante pour les syst\u00e8mes de sant\u00e9 et que l’acc\u00e8s \u00e0 ces traitements co\u00fbteux est limit\u00e9, la Russie a cr\u00e9\u00e9 une fondation, “Circle of Kindness”, financ\u00e9e par 2 % de l’imp\u00f4t sur le revenu des personnes physiques g\u00e9n\u00e9r\u00e9 par les personnes \u00e0 hauts revenus. Ce m\u00e9canisme…<\/p>\n","protected":false},"author":137,"featured_media":987690337,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":""},"categories":[],"tags":[3058,2632,3064],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987690347"}],"collection":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/news"}],"about":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/news"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/137"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=987690347"}],"version-history":[{"count":47,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987690347\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":987692857,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987690347\/revisions\/987692857"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/987690337"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=987690347"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=987690347"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=987690347"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}