[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”! !! NE PAS MODIFIER ! !! ” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”!!! PLEASE DO NOT EDIT !!!” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – SUMMARY – Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your summary. The summary condenses the main points for the news that starts below. The summary is in bold and not longer than 300 characters, including spaces. The counter at the bottom can help.” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||20px||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Rare, ou orphelin,<\/strong> sont un fardeau terrible pour les enfants et les familles. Ils repr\u00e9sentent des d\u00e9fis nationaux pour la protection financi\u00e8re. Les informations fournies par certains membres de l’\u00e9quipe de coordination de P4H sur la mani\u00e8re dont la F\u00e9d\u00e9ration de Russie et le Kazakhstan traitent ces maladies sugg\u00e8rent qu’un \u00e9change technique international du r\u00e9seau P4H sur ce sujet devrait \u00eatre envisag\u00e9.<\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 1 – Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||1em||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Nelly Gilyazetdinova, coordinatrice nationale de P4H<\/a> au Centre d’\u00e9valuation et de contr\u00f4le de la qualit\u00e9 des soins de sant\u00e9 du minist\u00e8re de la sant\u00e9 \u00e0 Moscou, a r\u00e9cemment \u00e9crit un article<\/a> sur les maladies orphelines et la protection financi\u00e8re dans la F\u00e9d\u00e9ration de Russie. Au Kazakhstan, explique le responsable du<\/a> bureau de coordination de P4H (P4H-CD) pour l’Europe de l’Est et l’Asie centrale<\/a>, le pr\u00e9sident a cr\u00e9\u00e9 un fonds appel\u00e9 “pour le peuple du Kazakhstan”, dont environ la moiti\u00e9 est consacr\u00e9e aux maladies rares ou orphelines.<\/p>\n Ce sujet a suscit\u00e9 l’int\u00e9r\u00eat de la P4H-CD pour plusieurs raisons :<\/p>\n Les maladies orphelines et la protection financi\u00e8re sont des domaines explor\u00e9s par le r\u00e9seau P4H. Le P4H-CD pr\u00e9voit de recueillir des informations suppl\u00e9mentaires aupr\u00e8s de plusieurs pays tels que la France, la Suisse et des pays d’Am\u00e9rique latine. D’\u00e9ventuels \u00e9changes techniques sur le sujet sont envisag\u00e9s, dans un format \u00e0 d\u00e9terminer.<\/p>\n La P4H-CD invite les lecteurs \u00e0 lui faire part de leurs commentaires sur les moyens d’aborder ce sujet en 2024-2025. Veuillez contacter le P4H-CD.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 2 – Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Rare, ou orphelin, sont un fardeau terrible pour les enfants et les familles. Ils repr\u00e9sentent des d\u00e9fis nationaux pour la protection financi\u00e8re. Les informations fournies par certains membres de l’\u00e9quipe de coordination de P4H sur la mani\u00e8re dont la F\u00e9d\u00e9ration de Russie et le Kazakhstan traitent ces maladies sugg\u00e8rent qu’un \u00e9change technique international du r\u00e9seau…<\/p>\n","protected":false},"author":51,"featured_media":987696430,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":""},"categories":[2971,2411],"tags":[2848],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987696369"}],"collection":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/news"}],"about":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/news"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/51"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=987696369"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987696369\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":987696449,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/news\/987696369\/revisions\/987696449"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/987696430"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=987696369"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=987696369"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=987696369"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n