{"id":987697733,"date":"2024-06-01T22:08:35","date_gmt":"2024-06-01T21:08:35","guid":{"rendered":"https:\/\/p4h.world\/?post_type=news&p=987697733"},"modified":"2024-06-28T11:18:52","modified_gmt":"2024-06-28T10:18:52","slug":"le-kazakhstan-a-ouvert-un-centre-national-pour-les-maladies-orphelines-afin-de-coordonner-les-soins-et-de-suivre-les-resultats-des-traitements","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/p4h.world\/fr\/news\/le-kazakhstan-a-ouvert-un-centre-national-pour-les-maladies-orphelines-afin-de-coordonner-les-soins-et-de-suivre-les-resultats-des-traitements\/","title":{"rendered":"Le Kazakhstan a ouvert un centre national pour les maladies orphelines"},"content":{"rendered":"

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Le Centre r\u00e9publicain pour les maladies orphelines (RCOD) a commenc\u00e9 ses travaux le 1er juin 2024, contribuant ainsi \u00e0 la sant\u00e9 des enfants \u00e0 l’occasion de la Journ\u00e9e internationale de l’enfant. L’objectif principal du centre est d’am\u00e9liorer les soins m\u00e9dicaux et la qualit\u00e9 de vie des patients atteints de maladies rares au Kazakhstan en organisant le traitement et en contr\u00f4lant les r\u00e9sultats du traitement.<\/strong><\/p>\n

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La c\u00e9r\u00e9monie d’ouverture s’est d\u00e9roul\u00e9e en pr\u00e9sence du ministre de la sant\u00e9 , Akmaral<\/strong> Alnazarova, de la<\/strong> commissaire aux droits de l’enfant de la R\u00e9publique du Kazakhstan, Dinara Zakieva<\/strong>, du vice-pr\u00e9sident et doyen de l’\u00e9cole de m\u00e9decine de l’universit\u00e9 Nazarbayev , Massimo Pignatelli, du<\/strong> pr\u00e9sident du conseil d’administration du fonds d’entreprise “Centre m\u00e9dical universitaire”, Yuri Pya<\/strong>, ainsi que d’autres experts invit\u00e9s.<\/span><\/span>Ce centre deviendra un point focal uniforme pour le diagnostic, le traitement et l’\u00e9valuation des r\u00e9sultats \u00e0 long terme du traitement des maladies rares au Kazakhstan<\/a>.
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L’\u00e9tablissement de la Le Centre r\u00e9publicain pour les maladies orphelines a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9 par le Fonds public “Pour le peuple du Kazakhstan”<\/strong> (“Kazakhstan Halkyna<\/a>“) – un fonds caritatif cr\u00e9\u00e9 par le pr\u00e9sident du Kazakhstan Kassym-Jomart Tokayev<\/strong> en janvier 2022 pour rationaliser et collecter les contributions caritatives des particuliers et des entreprises fortun\u00e9s et les canaliser vers les secteurs sociaux. Le Fonds consacre plus de la moiti\u00e9 de son financement au secteur de la sant\u00e9, principalement pour financer des maladies orphelines (rares). En outre, les maladies rares au Kazakhstan sont financ\u00e9es par le minist\u00e8re de la sant\u00e9 par l’interm\u00e9diaire du fonds d’assurance maladie sociale. <\/span><\/span><\/span>Cependant, l’organisation des soins pour les maladies rares a \u00e9t\u00e9 une t\u00e2che complexe qui a n\u00e9cessit\u00e9 beaucoup de coordination. Afin de garantir que les d\u00e9cisions concernant des soins aussi co\u00fbteux et complexes soient prises sur la base des donn\u00e9es m\u00e9dicales les plus r\u00e9centes, le minist\u00e8re de la sant\u00e9 a soutenu l’id\u00e9e de cr\u00e9er un centre r\u00e9publicain pour les maladies orphelines. Ce centre a \u00e9t\u00e9 inaugur\u00e9 aujourd’hui en tant qu’unit\u00e9 structurelle de la Commission europ\u00e9enne. <\/span><\/span><\/span>la fondation d’entreprise “University Medical Center” (UMC<\/strong> ) – propri\u00e9taire de trois organisations m\u00e9dicales de soins tertiaires de niveau national \u00e0 Astana, o\u00f9 les soins les plus sp\u00e9cialis\u00e9s sont d\u00e9j\u00e0 dispens\u00e9s. <\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Ministre de la sant\u00e9 Akmaral<\/strong> Alnazarova<\/strong><\/span><\/span><\/span> a not\u00e9 :<\/p>\n

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“La cr\u00e9ation du Centre r\u00e9publicain pour les maladies orphelines \u00e9liminera l’approche fragment\u00e9e du diagnostic et du traitement des maladies orphelines et garantira la coordination des efforts de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale pour am\u00e9liorer la disponibilit\u00e9 de soins hautement sp\u00e9cialis\u00e9s, rechercher des m\u00e9thodes de traitement efficaces et d\u00e9velopper des syst\u00e8mes de diagnostic”.<\/span><\/span><\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Dans le cadre de la c\u00e9r\u00e9monie d’ouverture, le ministre a rendu visite \u00e0 des enfants atteints de maladies orphelines et soign\u00e9s dans les cliniques de l’UMC, les a f\u00e9licit\u00e9s \u00e0 l’occasion de la Journ\u00e9e internationale de l’enfance et leur a souhait\u00e9 un bon r\u00e9tablissement. <\/span><\/span><\/span><\/div>\n
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Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, le Kazakhstan a fait des progr\u00e8s en mati\u00e8re de diagnostic pr\u00e9coce des maladies h\u00e9r\u00e9ditaires.<\/span><\/span> Aujourd’hui, 12 948 enfants atteints de maladies orphelines sont enregistr\u00e9s, dont 7 239 sont des maladies du syst\u00e8me nerveux central et p\u00e9riph\u00e9rique. <\/span><\/span>Au fur et \u00e0 mesure que la science m\u00e9dicale se d\u00e9veloppe et que de nouvelles connaissances apparaissent, de nouveaux m\u00e9dicaments et de nouvelles technologies sont mis au point pour les patients atteints de maladies orphelines, et des types de d\u00e9pistage et de diagnostic plus efficaces sont introduits.<\/span><\/span> C’est pourquoi le Kazakhstan a cr\u00e9\u00e9 un centre national de coordination des soins pour les patients atteints de maladies rares afin d’utiliser les connaissances issues de la recherche scientifique en m\u00e9decine clinique, d’exploiter les capacit\u00e9s de l’infrastructure hospitali\u00e8re cr\u00e9\u00e9e \u00e0 Astana et de b\u00e9n\u00e9ficier des connaissances des cliniciens concentr\u00e9s dans ces installations m\u00e9dicales de pointe du Kazakhstan.
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