[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”! !! N'\u00c9DITEZ PAS ! !! ” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”!!! PLEASE DO NOT EDIT !!!” _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.19.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 1 – Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||1em||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Les maladies rares entra\u00eenent d’importantes difficult\u00e9s financi\u00e8res, notamment des frais m\u00e9dicaux \u00e9lev\u00e9s et des pertes de revenus. Le r\u00e9seau P4H et RDI collaborent pour pr\u00e9coniser des solutions innovantes de financement de la sant\u00e9 afin de r\u00e9duire ce fardeau. <\/strong><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – SUMMARY – Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your summary. The summary condenses the main points for the news that starts below. The summary is in bold and not longer than 300 characters, including spaces. The counter at the bottom can help.” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” custom_padding=”||20px||false|false” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Les maladies rares n’affectent pas seulement la sant\u00e9 : elles sont souvent une source de difficult\u00e9s financi\u00e8res consid\u00e9rables. Pour garantir une couverture sanitaire efficace, un meilleur acc\u00e8s et une protection financi\u00e8re ad\u00e9quate pour tous, nous avons besoin de solutions innovantes. C’est pourquoi le r\u00e9seau P4H<\/a> et Rare Disease International<\/a> (RDI) s’associent pour permettre un plaidoyer et une collaboration \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale afin d’influencer et de soutenir l’innovation en mati\u00e8re de protection sociale de la sant\u00e9 et d’accords de financement de la sant\u00e9. Cette collaboration vise \u00e0 \u00e9tudier la port\u00e9e, les probl\u00e8mes, les besoins et les approches existantes et \u00e0 inscrire les int\u00e9r\u00eats et les actions des membres dans une perspective mondiale afin de promouvoir les meilleures pratiques \u00e0 tous les niveaux. <\/p>\n Dans le cadre de ce partenariat, P4H et RDI contacteront les points focaux nationaux de P4H et les responsables des communaut\u00e9s r\u00e9gionales, les organisations membres de RDI, les experts de l’OMS et les consultants et professionnels de l’OCDE afin d’\u00e9changer des informations sur les exp\u00e9riences nationales en mati\u00e8re de financement et de protection sociale de la sant\u00e9 pour les maladies rares. Ces informations et donn\u00e9es pr\u00e9liminaires seront examin\u00e9es, valid\u00e9es et syst\u00e9matis\u00e9es par des exercices de cartographie afin d’\u00e9tablir une liste restreinte de pays disposant de sources cl\u00e9s pour obtenir des informations d\u00e9taill\u00e9es. Ensuite, la situation des maladies rares dans chaque pays sera document\u00e9e au moyen de questionnaires et d’entretiens structur\u00e9s avec des sources primaires. <\/p>\n En documentant la structure actuelle de financement et de protection sociale de la sant\u00e9 pour les maladies rares, les d\u00e9fis existants et les plans futurs d’action politique dans chaque pays et r\u00e9gion, P4H et RDI \u00e9tudieront l’impact des maladies rares sur la protection sociale de la sant\u00e9 et les dispositions de financement de la sant\u00e9, ainsi que les difficult\u00e9s financi\u00e8res et les d\u00e9penses de sant\u00e9 catastrophiques des m\u00e9nages, conform\u00e9ment \u00e0 l’indicateur 3.8.2 des Objectifs de d\u00e9veloppement durable sur les d\u00e9penses de sant\u00e9 catastrophiques. [\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”TO BE EDITED – TEXT OF THE NEWS – BLOCK 2 – Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.” _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Les maladies rares entra\u00eenent d’importantes difficult\u00e9s financi\u00e8res, notamment des frais m\u00e9dicaux \u00e9lev\u00e9s et des pertes de revenus. Le r\u00e9seau P4H et RDI collaborent pour pr\u00e9coniser des solutions innovantes de financement de la sant\u00e9 afin de r\u00e9duire ce fardeau. 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\nLes personnes atteintes de maladies rares sont confront\u00e9es \u00e0 des frais m\u00e9dicaux \u00e9lev\u00e9s, souvent catastrophiques.
\nCes co\u00fbts, auxquels s’ajoutent les frais de d\u00e9placement et la perte de revenus pour les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs soignants, repr\u00e9sentent une charge financi\u00e8re consid\u00e9rable pour de nombreux m\u00e9nages. <\/p>\n
\nCes donn\u00e9es constitueront une source pr\u00e9cieuse d’informations pour les initiatives politiques mondiales et nationales li\u00e9es \u00e0 la couverture sanitaire universelle et aux maladies rares, et permettront de r\u00e9duire les difficult\u00e9s financi\u00e8res et d’am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles dans le monde entier. <\/p>\n