{"id":987732825,"date":"2024-11-11T09:21:56","date_gmt":"2024-11-11T08:21:56","guid":{"rendered":"https:\/\/p4h.world\/?post_type=news&#038;p=987732825"},"modified":"2024-11-12T10:11:26","modified_gmt":"2024-11-12T09:11:26","slug":"pourquoi-donner-la-priorite-aux-maladies-rares","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/p4h.world\/fr\/news\/pourquoi-donner-la-priorite-aux-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Pourquoi donner la priorit\u00e9 aux maladies rares ?"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;! !! N&#039;\u00c9DITEZ PAS ! !! &#8221; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;!!! PLEASE DO NOT EDIT !!!&#8221; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;TO BE EDITED &#8211; SUMMARY &#8211; Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your summary. The summary condenses the main points for the news that starts below. The summary is in bold and not longer than 300 characters, including spaces. The counter at the bottom can help.&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||20px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<div class=\"flex max-w-full flex-col flex-grow\">\n<div class=\"min-h-8 text-message flex w-full flex-col items-end gap-2 whitespace-normal break-words [.text-message+&amp;]:mt-5\" dir=\"auto\" data-message-author-role=\"assistant\" data-message-id=\"94598119-11e5-4603-b87c-779452f81053\" data-message-model-slug=\"gpt-4o-mini\">\n<div class=\"flex w-full flex-col gap-1 empty:hidden first:pt-[3px]\">\n<div class=\"markdown prose w-full break-words dark:prose-invert light\">\n<p><strong>Lors du Sommet mondial de la sant\u00e9 2024, Rare Diseases International a organis\u00e9 un \u00e9v\u00e9nement parall\u00e8le sur la priorisation des maladies rares dans la politique de sant\u00e9 mondiale. Principaux enseignements : l&#8217;int\u00e9gration dans les syst\u00e8mes de sant\u00e9, la prise en compte des impacts plus larges et la volont\u00e9 politique. <\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TO BE EDITED &#8211; TEXT OF THE NEWS &#8211; BLOCK 1 &#8211; Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>Lors du Sommet mondial de la sant\u00e9 2024 \u00e0 Berlin, <a href=\"https:\/\/www.rarediseasesinternational.org\/\">Rare Diseases International (RDI)<\/a>, partenaire de P4H, a organis\u00e9 un \u00e9v\u00e9nement parall\u00e8le intitul\u00e9 &#8221; Pourquoi donner la priorit\u00e9 aux maladies rares dans la politique de sant\u00e9 mondiale ? S&#8217;aligner sur la r\u00e9solution de l&#8217;Assembl\u00e9e mondiale de la sant\u00e9 (AMS) sur les maladies rares&#8221;, le 13 octobre 2024. Des repr\u00e9sentants des minist\u00e8res de la sant\u00e9 de l&#8217;\u00c9gypte, de la France, de l&#8217;Espagne et du Qatar ont particip\u00e9 \u00e0 l&#8217;\u00e9v\u00e9nement aux c\u00f4t\u00e9s d&#8217;un panel diversifi\u00e9 comprenant quatre intervenants ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue des maladies rares. L&#8217;\u00e9v\u00e9nement a attir\u00e9 plus d&#8217;une centaine de participants, en personne et en ligne. Vous pouvez <a href=\"https:\/\/rarediseasesinternational.us21.list-manage.com\/track\/click?u=1511eaf7f4de8296c3a34e14b&amp;id=301129b976&amp;e=8022353879\"><u><strong>lire <\/strong><\/u><u><strong>le<\/strong><\/u><u><strong> rapport de l&#8217;\u00e9v\u00e9nement ici<\/strong><\/u><\/a> pour conna\u00eetre les points forts de l&#8217;\u00e9v\u00e9nement. Vous pouvez \u00e9galement <a href=\"https:\/\/rarediseasesinternational.us21.list-manage.com\/track\/click?u=1511eaf7f4de8296c3a34e14b&amp;id=3450543035&amp;e=8022353879\"><u>visionner l&#8217;int\u00e9gralit\u00e9 de l&#8217;\u00e9v\u00e9nement ici.<\/u><\/a> Au cours d&#8217;une discussion tr\u00e8s productive et perspicace, trois messages principaux ont \u00e9t\u00e9 retenus :    <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Une approche syst\u00e9mique est n\u00e9cessaire<\/strong>: les maladies rares doivent \u00eatre int\u00e9gr\u00e9es dans les syst\u00e8mes de sant\u00e9 et de financement dans le cadre de la lutte contre les maladies non transmissibles et de la sant\u00e9 publique. &#8220;Les maladies rares devraient \u00eatre le moteur de la sant\u00e9 publique universelle&#8221;. <\/li>\n<li>Il est essentiel d&#8217;examiner les <strong>r\u00e9percussions sociales et \u00e9conomiques<\/strong> plus larges des maladies rares. &#8220;Lorsque nous parlons de maladies rares, nous ne parlons pas seulement des patients, mais aussi de leurs familles, de leurs camarades de classe, de leurs coll\u00e8gues de travail. <\/li>\n<li>Il <strong>s&#8217;agit d&#8217;une question de volont\u00e9 politique<\/strong>: En coparrainant la r\u00e9solution, les pays mettent les maladies rares \u00e0 l&#8217;ordre du jour au plus haut niveau. &#8220;Nous savons que la mise en \u0153uvre sera difficile, mais la communaut\u00e9 des maladies rares poss\u00e8de l&#8217;expertise n\u00e9cessaire et nous sommes plus que jamais pr\u00eats. <\/li>\n<\/ul>\n<p>RDI se r\u00e9jouit de continuer \u00e0 soutenir l&#8217;\u00c9gypte, l&#8217;Espagne, le Qatar, la Malaisie, la France, le Panama, le Chili et d&#8217;autres \u00c9tats membres pour que la r\u00e9solution de l&#8217;AMS sur les maladies rares devienne une r\u00e9alit\u00e9 en 2025. Pour en savoir plus sur l&#8217;initiative de la r\u00e9solution de l&#8217;AMS <a href=\"https:\/\/www.rarediseasesinternational.org\/wha-resolution\/\"><u>ici<\/u><\/a>. <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TO BE EDITED &#8211; TEXT OF THE NEWS &#8211; BLOCK 2 &#8211; Click on the WHEEL icon to open the textarea where you can paste or type your news. PLEASE USE ONLY THE FEATURED IMAGE FUNCTION on your right column to add the image.&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lors du Sommet mondial de la sant\u00e9 2024, Rare Diseases International a organis\u00e9 un \u00e9v\u00e9nement parall\u00e8le sur la priorisation des maladies rares dans la politique de sant\u00e9 mondiale. 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