Республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) начал свою работу 1 июня 2024 года, отметив свой вклад в здоровье детей в Международный день защиты детей. Основная цель центра – улучшить медицинское обслуживание и качество жизни пациентов с редкими заболеваниями в Казахстане путем организации лечения и мониторинга результатов лечения.
На церемонии открытия присутствовали министр здравоохранения Акмарал Алназарова, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Казахстан Динара Закиева, вице-президент и декан Медицинской школы Назарбаев Университета Массимо Пиньятелли, председатель правления Корпоративного фонда “Университетский медицинский центр” Юрий Пя, а также приглашенные эксперты.
Этот центр станет единым координационным центром по диагностике, лечению и оценке долгосрочных результатов лечения редких заболеваний в Казахстане.
Создание Республиканский центр орфанных заболеваний был предложен Общественным фондом “Для народа Казахстана” (“Казахстан Халкына“) – благотворительным фондом, созданным Президентом Казахстана Касым-Жомартом Токаевым в январе 2022 года для упорядочения и сбора благотворительных взносов от состоятельных частных лиц и корпораций и направления их в социальные сектора. Фонд направляет более половины своего финансирования в здравоохранение, в основном на финансирование орфанных (редких) заболеваний. Кроме того, редкие заболевания в Казахстане финансируются Министерством здравоохранения через Фонд социального медицинского страхования. Однако организация помощи при редких заболеваниях была сложной задачей, требующей большой координации. Чтобы решения о таком дорогостоящем и сложном лечении принимались на основе новейших медицинских данных, Министерство здравоохранения поддержало идею создания Республиканского центра по орфанным заболеваниям. Этот центр был открыт сегодня на базе корпоративного фонда “University Medical Center” (UMC) – кластере, которму принадлежат три медицинские организации национального уровня в Астане, где уже оказывается высокого-специализированная медицинская помощь.
Министр здравоохранения Акмарал Альназарова отметила:
“Создание РЦОЗ позволит устранить фрагментарный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке систем диагностики”.
