{"id":987772357,"date":"2025-06-30T15:10:05","date_gmt":"2025-06-30T14:10:05","guid":{"rendered":"https:\/\/p4h.world\/?p=987772357"},"modified":"2025-08-04T12:58:19","modified_gmt":"2025-08-04T11:58:19","slug":"%d1%80%d0%b5%d0%b4%d0%ba%d0%b8%d0%b5-%d0%b7%d0%b0%d0%b1%d0%be%d0%bb%d0%b5%d0%b2%d0%b0%d0%bd%d0%b8%d1%8f-%d0%b2%d0%be-%d1%84%d1%80%d0%b0%d0%bd%d1%86%d0%b8%d0%b8-%d1%82%d0%b5%d0%bc%d0%b0-%d0%ba-%d0%ba","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/p4h.world\/ru\/%d1%80%d0%b5%d0%b4%d0%ba%d0%b8%d0%b5-%d0%b7%d0%b0%d0%b1%d0%be%d0%bb%d0%b5%d0%b2%d0%b0%d0%bd%d0%b8%d1%8f-%d0%b2%d0%be-%d1%84%d1%80%d0%b0%d0%bd%d1%86%d0%b8%d0%b8-%d1%82%d0%b5%d0%bc%d0%b0-%d0%ba-%d0%ba\/","title":{"rendered":"\u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0432\u043e \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438: \u0442\u0435\u043c\u0430, \u043a \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u043e\u0439 \u043e\u0442\u043d\u043e\u0441\u044f\u0442\u0441\u044f \u043e\u0447\u0435\u043d\u044c \u0441\u0435\u0440\u044c\u0435\u0437\u043d\u043e"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;!! PLEASE DO NOT EDIT !!!&#8221; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row use_custom_gutter=&#8221;on&#8221; gutter_width=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;! !! \u041d\u0415 \u0418\u0417\u041c\u0415\u041d\u042f\u0419\u0422\u0415 !!!    &#8221; _builder_version=&#8221;4.20.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.19.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;SUMMARY &#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;10px||20px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>\u041e\u0442 7000 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0432\u043e \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438 \u0441\u0442\u0440\u0430\u0434\u0430\u044e\u0442 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 3 \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u043e\u043d\u043e\u0432 \u0447\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u043a. \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u044f \u044f\u0432\u043b\u044f\u0435\u0442\u0441\u044f \u043f\u0438\u043e\u043d\u0435\u0440\u043e\u043c \u0432 \u0415\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435 \u0432 \u0440\u0435\u0430\u043b\u0438\u0437\u0430\u0446\u0438\u0438 \u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u043f\u043b\u0430\u043d\u0430 \u043f\u043e \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439. \u0418\u0445 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0435\u043d\u0441\u0438\u0440\u0443\u0435\u0442\u0441\u044f \u0434\u043e 100% \u043f\u043e \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0430\u043c\u043c\u0435 Assurance Maladie.  <\/strong><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][ba_gradient_heading title=&#8221;\u0427\u0442\u043e \u0442\u0430\u043a\u043e\u0435 \u0440\u0435\u0434\u043a\u043e\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435?&#8221; html_tag=&#8221;h3&#8243; primary_color=&#8221;#455A64&#8243; secondary_color=&#8221;#455A64&#8243; admin_label=&#8221;HEADING Qu\u2019est-ce qu\u2019une maladie rare ?&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;26px&#8221; title_line_height=&#8221;1em&#8221; custom_padding=&#8221;||10px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/ba_gradient_heading][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 1 Selon le minist\u00e8re du Travail&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<blockquote>\n<p>\u0421\u043e\u0433\u043b\u0430\u0441\u043d\u043e \u041c\u0438\u043d\u0438\u0441\u0442\u0435\u0440\u0441\u0442\u0432\u0443 \u0442\u0440\u0443\u0434\u0430, \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f, \u0441\u043e\u043b\u0438\u0434\u0430\u0440\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u0438 \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438, \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u0441\u0447\u0438\u0442\u0430\u0435\u0442\u0441\u044f \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c, \u0435\u0441\u043b\u0438 \u043e\u043d\u043e \u043f\u043e\u0440\u0430\u0436\u0430\u0435\u0442 \u043e\u0434\u043d\u043e\u0433\u043e \u0447\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u043a\u0430 \u0438\u0437 2 000. \u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u0434\u043b\u044f \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0445 \u043d\u0435 \u0441\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0443\u0435\u0442 \u044d\u0444\u0444\u0435\u043a\u0442\u0438\u0432\u043d\u043e\u0433\u043e \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f, \u0438\u0437\u0432\u0435\u0441\u0442\u043d\u044b \u043a\u0430\u043a &#8220;\u0441\u0438\u0440\u043e\u0442\u0441\u043a\u0438\u0435 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u0438&#8221;. <a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/fr\/disease\/list\">\u0421\u043f\u0438\u0441\u043e\u043a \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439<\/a> \u043c\u043e\u0436\u043d\u043e \u043d\u0430\u0439\u0442\u0438 \u043d\u0430 \u0441\u0430\u0439\u0442\u0435 orpha.net.  <\/p>\n<\/blockquote>\n<p>[\/et_pb_text][ba_gradient_heading title=&#8221;\u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0432\u043e \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438 \u0432 \u0446\u0438\u0444\u0440\u0430\u0445&#8221; html_tag=&#8221;h3&#8243; primary_color=&#8221;#455A64&#8243; secondary_color=&#8221;#455A64&#8243; admin_label=&#8221;HEADING Les maladies rares en France&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;26px&#8221; title_line_height=&#8221;1em&#8221; custom_padding=&#8221;||10px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/ba_gradient_heading][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 2 &#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<blockquote>\n<p>\u0412\u043e \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u043f\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0430\u0432\u043b\u044f\u044e\u0442 \u0441\u043e\u0431\u043e\u0439 \u201c\u0441\u0435\u0440\u044c\u0435\u0437\u043d\u0443\u044e \u043f\u0440\u043e\u0431\u043b\u0435\u043c\u0443 \u0434\u043b\u044f \u043e\u0431\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0433\u043e \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f, \u043f\u043e\u0441\u043a\u043e\u043b\u044c\u043a\u0443 7000 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439, \u0432\u044b\u044f\u0432\u043b\u0435\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043d\u0430 \u0441\u0435\u0433\u043e\u0434\u043d\u044f\u0448\u043d\u0438\u0439 \u0434\u0435\u043d\u044c, \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0433\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 3 \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u043e\u043d\u043e\u0432 \u0447\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u043a, \u0442.\u0435. 4,5% \u043d\u0430\u0441\u0435\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f. \u041f\u043e\u043b\u043e\u0432\u0438\u043d\u0430 \u0438\u0437 \u043d\u0438\u0445 \u043f\u043e\u0440\u0430\u0436\u0430\u0435\u0442 \u0434\u0435\u0442\u0435\u0439 \u0432 \u0432\u043e\u0437\u0440\u0430\u0441\u0442\u0435 \u0434\u043e 5 \u043b\u0435\u0442 \u0438 \u044f\u0432\u043b\u044f\u0435\u0442\u0441\u044f \u043f\u0440\u0438\u0447\u0438\u043d\u043e\u0439 10% \u0441\u043c\u0435\u0440\u0442\u0435\u0439 \u0432 \u0432\u043e\u0437\u0440\u0430\u0441\u0442\u0435 \u043e\u0442 \u0433\u043e\u0434\u0430 \u0434\u043e 5 \u043b\u0435\u0442\u201d.<sup><a href=\"#1\">[1]<\/a><\/sup><\/p>\n<\/blockquote>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 3&#8243; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u043b\u0435\u0447\u0430\u0442\u0441\u044f \u0441 \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u044c\u044e \u0442\u0430\u043a \u043d\u0430\u0437\u044b\u0432\u0430\u0435\u043c\u044b\u0445 <a href=\"https:\/\/sante.gouv.fr\/soins-et-maladies\/medicaments\/le-circuit-du-medicament\/article\/les-medicaments-orphelins\">&#8220;\u0441\u0438\u0440\u043e\u0442\u0441\u043a\u0438\u0445 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u043e\u0432<\/a> &#8220;. \u041e\u043d\u0438 \u043f\u043e\u043b\u044c\u0437\u0443\u044e\u0442\u0441\u044f \u043f\u0440\u0435\u0438\u043c\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0430\u043c\u0438 \u043d\u043e\u0440\u043c\u0430\u0442\u0438\u0432\u043d\u043e\u0439 \u0431\u0430\u0437\u044b \u043d\u0430 \u0435\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435\u0439\u0441\u043a\u043e\u043c \u0443\u0440\u043e\u0432\u043d\u0435. \u0415\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435\u0439\u0441\u043a\u043e\u0435 \u0437\u0430\u043a\u043e\u043d\u043e\u0434\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u043e \u043f\u043e \u0441\u0438\u0440\u043e\u0442\u0441\u043a\u0438\u043c \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u0430\u043c, \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u0438\u0432\u0430\u0435\u043c\u043e\u0435 \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0435\u0439, \u043f\u043e\u043e\u0449\u0440\u044f\u0435\u0442 \u0440\u0430\u0437\u0432\u0438\u0442\u0438\u0435 \u044d\u0442\u043e\u0433\u043e \u0432\u0438\u0434\u0430 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f, \u0432 \u0447\u0430\u0441\u0442\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438, \u0441 \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u044c\u044e \u041f\u043e\u0441\u0442\u0430\u043d\u043e\u0432\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f (\u0415\u0421) \u2116 141\/2000 \u0415\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435\u0439\u0441\u043a\u043e\u0433\u043e \u043f\u0430\u0440\u043b\u0430\u043c\u0435\u043d\u0442\u0430 \u0438 \u0421\u043e\u0432\u0435\u0442\u0430 \u043e\u0442 16 \u0434\u0435\u043a\u0430\u0431\u0440\u044f 1999 \u0433\u043e\u0434\u0430 \u043e \u0441\u0438\u0440\u043e\u0442\u0441\u043a\u0438\u0445 \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0441\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u0430\u0445. \u0426\u0435\u043b\u044c \u044d\u0442\u043e\u0433\u043e \u043f\u043e\u0441\u0442\u0430\u043d\u043e\u0432\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f &#8211; \u0443\u0441\u0442\u0430\u043d\u043e\u0432\u0438\u0442\u044c \u043f\u0440\u043e\u0446\u0435\u0434\u0443\u0440\u0443 \u0421\u043e\u043e\u0431\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0434\u043b\u044f \u0432\u044b\u044f\u0432\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432-\u0441\u0438\u0440\u043e\u0442 \u0438 \u0441\u0442\u0438\u043c\u0443\u043b\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0438\u0445 \u0440\u0430\u0437\u0440\u0430\u0431\u043e\u0442\u043a\u0438 \u0438 \u043c\u0430\u0440\u043a\u0435\u0442\u0438\u043d\u0433\u0430.   <sup><a href=\"#2\">[2]<\/a><\/sup><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][ba_gradient_heading title=&#8221;\u041e\u0445\u0432\u0430\u0442 \u0441\u0438\u0440\u043e\u0442\u0441\u043a\u0438\u0445 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u043e\u0432  &#8221; html_tag=&#8221;h3&#8243; primary_color=&#8221;#455A64&#8243; secondary_color=&#8221;#455A64&#8243; admin_label=&#8221;HEADING (50-60 characters)&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;26px&#8221; title_line_height=&#8221;1em&#8221; custom_padding=&#8221;||10px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/ba_gradient_heading][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 4 &#8211; Le registre communautaire&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0412 \u0420\u0435\u0435\u0441\u0442\u0440\u0435 \u043e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0441\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432 \u0421\u043e\u043e\u0431\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0441\u043e\u0431\u0440\u0430\u043d\u044b \u0432\u0441\u0435 \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0441\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u0430, \u043e\u0442\u043d\u0435\u0441\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043a \u043a\u0430\u0442\u0435\u0433\u043e\u0440\u0438\u0438 \u043e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u043e\u0432. \u041e\u043d\u0438 \u043f\u0440\u043e\u0445\u043e\u0434\u044f\u0442 \u043f\u0440\u043e\u0446\u0435\u0434\u0443\u0440\u0443 \u043f\u043e\u043b\u0443\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0440\u0430\u0437\u0440\u0435\u0448\u0435\u043d\u0438\u044f \u043d\u0430 \u043f\u0440\u043e\u0434\u0430\u0436\u0443. \u0414\u0435\u0440\u0436\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c \u0440\u0430\u0437\u0440\u0435\u0448\u0435\u043d\u0438\u044f \u043d\u0430 \u043f\u0440\u043e\u0434\u0430\u0436\u0443 \u0440\u0435\u0448\u0430\u0435\u0442, \u043c\u043e\u0436\u0435\u0442 \u043b\u0438 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442 \u043f\u0440\u043e\u0434\u0430\u0432\u0430\u0442\u044c\u0441\u044f \u0432 \u043a\u0430\u0436\u0434\u043e\u0439 \u0435\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435\u0439\u0441\u043a\u043e\u0439 \u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0435, \u0447\u0442\u043e \u043e\u0437\u043d\u0430\u0447\u0430\u0435\u0442, \u0447\u0442\u043e \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0434\u043e\u043b\u0436\u043d\u044b \u043f\u0440\u043e\u0439\u0442\u0438 \u0440\u044f\u0434 \u043f\u0440\u043e\u0446\u0435\u0434\u0443\u0440 \u0432 \u043a\u0430\u0436\u0434\u043e\u0439 \u0443\u043a\u0430\u0437\u0430\u043d\u043d\u043e\u0439 \u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0435, \u0447\u0442\u043e\u0431\u044b \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0438\u0442\u044c, \u043a\u0430\u043a \u043e\u043d\u0438 \u0431\u0443\u0434\u0443\u0442 \u043f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0432\u0430\u0442\u044c\u0441\u044f \u0438, \u0432\u043e \u043c\u043d\u043e\u0433\u0438\u0445 \u0441\u043b\u0443\u0447\u0430\u044f\u0445, \u0438\u0445 \u0446\u0435\u043d\u0443. \u0412\u043e \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438 \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0434\u043e\u043b\u0436\u043d\u044b \u0431\u044b\u0442\u044c \u0440\u0430\u0441\u0441\u043c\u043e\u0442\u0440\u0435\u043d\u044b \u041a\u043e\u043c\u0438\u0441\u0441\u0438\u0435\u0439 \u043f\u043e \u043f\u0440\u043e\u0437\u0440\u0430\u0447\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043f\u0440\u0438 \u0412\u044b\u0441\u0448\u0435\u043c \u043e\u0440\u0433\u0430\u043d\u0435 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u0430\u044f \u0438\u0437\u0443\u0447\u0430\u0435\u0442 \u0434\u043e\u0431\u0430\u0432\u043b\u0435\u043d\u043d\u0443\u044e \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430 \u043f\u043e \u0441\u0440\u0430\u0432\u043d\u0435\u043d\u0438\u044e \u0441 \u0443\u0436\u0435 \u0438\u043c\u0435\u044e\u0449\u0438\u043c\u0438\u0441\u044f \u043c\u0435\u0442\u043e\u0434\u0430\u043c\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f, \u043f\u0440\u0435\u0436\u0434\u0435 \u0447\u0435\u043c \u043e\u043d\u043e \u0431\u0443\u0434\u0435\u0442 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0435\u043d\u0441\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u043e \u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u043c \u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435\u043c \u0438\u043b\u0438 \u043f\u0440\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0432\u043b\u0435\u043d\u043e \u0431\u043e\u043b\u044c\u043d\u0438\u0446\u0430\u043c. \u0412 \u0441\u043f\u0438\u0441\u043e\u043a \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u043e\u0432, \u0440\u0430\u0437\u0440\u0435\u0448\u0435\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0434\u043b\u044f \u043e\u0431\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0433\u043e \u0438\u0441\u043f\u043e\u043b\u044c\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u0432\u0445\u043e\u0434\u044f\u0442 \u043e\u0434\u043e\u0431\u0440\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043a\u043e\u043c\u0438\u0441\u0441\u0438\u0435\u0439 \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430, \u043f\u0440\u0435\u0434\u043d\u0430\u0437\u043d\u0430\u0447\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0442\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u0434\u043b\u044f \u0431\u043e\u043b\u044c\u043d\u0438\u0447\u043d\u043e\u0433\u043e \u0438\u0441\u043f\u043e\u043b\u044c\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0438 \u043d\u0430 \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043d\u0435 \u0443\u0441\u0442\u0430\u043d\u043e\u0432\u043b\u0435\u043d\u0430 \u0446\u0435\u043d\u0430. \u042d\u043a\u043e\u043d\u043e\u043c\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0439 \u043a\u043e\u043c\u0438\u0442\u0435\u0442 \u043f\u043e \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b\u043c \u0441\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u0430\u043c (Comit\u00e9 Economique du M\u00e9dicament) \u043e\u0442\u0432\u0435\u0447\u0430\u0435\u0442 \u0437\u0430 \u043a\u043e\u043d\u0441\u0443\u043b\u044c\u0442\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u043f\u043e \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b\u043c \u0441\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u0430\u043c, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u043f\u0440\u043e\u0434\u0430\u0432\u0430\u0442\u044c\u0441\u044f \u0432 \u0433\u043e\u0440\u043e\u0434\u0430\u0445, \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0438\u0445 \u0433\u043e\u0441\u0443\u0434\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u0446\u0435\u043d\u044b \u0438 \u0440\u0435\u0433\u0438\u0441\u0442\u0440\u0430\u0446\u0438\u044e \u0434\u043b\u044f \u043f\u043e\u043b\u0443\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0432\u043e\u0437\u043c\u0435\u0449\u0435\u043d\u0438\u044f.     <sup><a href=\"#3\">[3]<\/a><\/sup><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][ba_gradient_heading title=&#8221;\u041f\u043e\u043b\u0438\u0442\u0438\u043a\u0430 \u0432 \u043e\u0442\u043d\u043e\u0448\u0435\u043d\u0438\u0438 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0438 \u0441\u043a\u0440\u0438\u043d\u0438\u043d\u0433\u0430 \u043d\u043e\u0432\u043e\u0440\u043e\u0436\u0434\u0435\u043d\u043d\u044b\u0445&#8221; html_tag=&#8221;h3&#8243; primary_color=&#8221;#455A64&#8243; secondary_color=&#8221;#455A64&#8243; admin_label=&#8221;HEADING La politique concernant les maladies &#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;26px&#8221; title_line_height=&#8221;1em&#8221; custom_padding=&#8221;||10px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/ba_gradient_heading][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 5&#8243; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u041c\u0438\u0441\u0441\u0438\u044f \u043f\u043e \u0440\u0430\u0437\u0440\u0430\u0431\u043e\u0442\u043a\u0435 \u0441\u0438\u0440\u043e\u0442\u0441\u043a\u0438\u0445 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u043e\u0432 \u0431\u044b\u043b\u0430 \u0441\u043e\u0437\u0434\u0430\u043d\u0430 \u0432 1995 \u0433. \u043f\u043e \u0438\u043d\u0438\u0446\u0438\u0430\u0442\u0438\u0432\u0435 \u0421\u0438\u043c\u043e\u043d\u044b \u0412\u0435\u0439\u043b\u044c (Simone Veil), \u0442\u043e\u0433\u0434\u0430\u0448\u043d\u0435\u0433\u043e \u043c\u0438\u043d\u0438\u0441\u0442\u0440\u0430 \u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0445 \u0434\u0435\u043b, \u0432\u043a\u043b\u044e\u0447\u0438\u0432 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0432 \u0447\u0438\u0441\u043b\u043e \u043e\u0441\u043d\u043e\u0432\u043d\u044b\u0445 \u043f\u0440\u043e\u0431\u043b\u0435\u043c \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u0432\u043e \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438. \u0412 2001 \u0433\u043e\u0434\u0443 \u0432 <a href=\"https:\/\/www.plateforme-maladiesrares.org\/\">\u041f\u043b\u0430\u0442\u0444\u043e\u0440\u043c\u0443 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 (Plateforme maladies rares)<\/a> \u0432\u043e\u0448\u043b\u0438 \u043d\u0435\u0441\u043a\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u043a\u0440\u0443\u043f\u043d\u044b\u0445 \u0438\u0433\u0440\u043e\u043a\u043e\u0432 \u0432 \u044d\u0442\u043e\u0439 \u043e\u0431\u043b\u0430\u0441\u0442\u0438, \u0442\u0430\u043a\u0438\u0445 \u043a\u0430\u043a Alliance maladies rares, Orphanet \u0438 <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/\">EURORDIS<\/a>. <a href=\"https:\/\/sante.gouv.fr\/IMG\/pdf\/pnmr4.pdf\">\u041d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0439 \u043f\u043b\u0430\u043d \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c (PNMR)<\/a> \u0431\u044b\u043b \u0441\u043e\u0437\u0434\u0430\u043d \u0432 2003 \u0433\u043e\u0434\u0443 \u0416\u0430\u043d\u043e\u043c-\u0424\u0440\u0430\u043d\u0441\u0443\u0430 \u041c\u0430\u0442\u0442\u0435\u0438, \u043c\u0438\u043d\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u043c \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f, \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438 \u0438 \u0438\u043d\u0432\u0430\u043b\u0438\u0434\u043e\u0432 \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438. \u0417\u0430 \u044d\u0442\u0438\u043c \u043f\u043e\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043b\u0438 \u0447\u0435\u0442\u044b\u0440\u0435 \u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0445 \u043f\u043b\u0430\u043d\u0430, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043f\u0440\u0438\u0432\u0435\u043b\u0438 \u043a \u0441\u043e\u0437\u0434\u0430\u043d\u0438\u044e \u0438 \u043c\u0430\u0440\u043a\u0438\u0440\u043e\u0432\u043a\u0435 23 \u0441\u0435\u0442\u0435\u0439 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c: \u043a 2023 \u0433\u043e\u0434\u0443 \u0431\u0443\u0434\u0435\u0442 122 \u043a\u043e\u043e\u0440\u0434\u0438\u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0441\u043f\u0440\u0430\u0432\u043e\u0447\u043d\u044b\u0445 \u0446\u0435\u043d\u0442\u0440\u0430 \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c, \u0441\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u0449\u0438\u0445 \u0438\u0437 603 \u0441\u043f\u0440\u0430\u0432\u043e\u0447\u043d\u044b\u0445 \u0446\u0435\u043d\u0442\u0440\u043e\u0432 \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c. \u0421\u0435\u0442\u0438 \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f 1 708 \u044d\u043a\u0441\u043f\u0435\u0440\u0442\u043d\u044b\u043c\u0438 \u0446\u0435\u043d\u0442\u0440\u0430\u043c\u0438 \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043e\u0431\u0435\u0441\u043f\u0435\u0447\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442 \u043a\u043e\u043c\u043f\u043b\u0435\u043a\u0441\u043d\u044b\u0439 \u0443\u0445\u043e\u0434 \u0438 \u043f\u043e\u0441\u043b\u0435\u0434\u0443\u044e\u0449\u0435\u0435 \u043d\u0430\u0431\u043b\u044e\u0434\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043a\u0430\u043a \u043c\u043e\u0436\u043d\u043e \u0431\u043b\u0438\u0436\u0435 \u043a \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u0430\u043c.    <sup><a href=\"#4\">[4]<\/a><\/sup><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 6 Le d\u00e9pistage n\u00e9onatal&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u041d\u0435\u043e\u043d\u0430\u0442\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0439 \u0441\u043a\u0440\u0438\u043d\u0438\u043d\u0433 \u043f\u0440\u0435\u0434\u043b\u0430\u0433\u0430\u0435\u0442\u0441\u044f \u0432\u0441\u0435\u043c \u043d\u043e\u0432\u043e\u0440\u043e\u0436\u0434\u0435\u043d\u043d\u044b\u043c \u0432\u043e \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438, \u043f\u043e\u0437\u0432\u043e\u043b\u044f\u044f \u0432\u044b\u044f\u0432\u0438\u0442\u044c \u043d\u0430\u043b\u0438\u0447\u0438\u0435 13 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u043a\u0430\u043a \u043c\u043e\u0436\u043d\u043e \u0440\u0430\u043d\u044c\u0448\u0435. \u042d\u0442\u043e \u043f\u043e\u0437\u0432\u043e\u043b\u044f\u0435\u0442 \u043f\u0440\u043e\u0432\u0435\u0441\u0442\u0438 \u043d\u0435\u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u043c\u043e\u0435 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435, \u0447\u0442\u043e\u0431\u044b \u0438\u0437\u0431\u0435\u0436\u0430\u0442\u044c \u043d\u0435\u043e\u0431\u0440\u0430\u0442\u0438\u043c\u044b\u0445 \u043f\u043e\u0441\u043b\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u0438\u0439 \u043d\u0435\u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0438 \u0434\u0430\u0442\u044c \u043c\u043b\u0430\u0434\u0435\u043d\u0446\u0430\u043c \u0432\u043e\u0437\u043c\u043e\u0436\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u0440\u0430\u0437\u0432\u0438\u0432\u0430\u0442\u044c\u0441\u044f \u043d\u0430\u0438\u043b\u0443\u0447\u0448\u0438\u043c \u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u043c. \u041e\u043d \u0432\u043a\u043b\u044e\u0447\u0430\u0435\u0442 \u0432 \u0441\u0435\u0431\u044f \u0430\u043d\u0430\u043b\u0438\u0437 \u043a\u0440\u043e\u0432\u0438 (\u0443\u043a\u043e\u043b \u0432 \u043f\u044f\u0442\u043a\u0443), \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0439 \u043f\u0440\u043e\u0432\u043e\u0434\u0438\u0442\u0441\u044f \u0447\u0435\u0440\u0435\u0437 \u0434\u0432\u0430-\u0442\u0440\u0438 \u0434\u043d\u044f \u043f\u043e\u0441\u043b\u0435 \u0440\u043e\u0436\u0434\u0435\u043d\u0438\u044f \u0430\u043a\u0443\u0448\u0435\u0440\u043a\u043e\u0439, \u043c\u0435\u0434\u0441\u0435\u0441\u0442\u0440\u043e\u0439 \u0438\u043b\u0438 \u0441\u0430\u043d\u0438\u0442\u0430\u0440\u043a\u043e\u0439 \u0432 \u0440\u043e\u0434\u0438\u043b\u044c\u043d\u043e\u043c \u0434\u043e\u043c\u0435 \u0438\u043b\u0438 \u043d\u0430 \u0434\u043e\u043c\u0443. \u0417\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u043d\u0430 \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043f\u0440\u043e\u0432\u043e\u0434\u0438\u0442\u0441\u044f \u0441\u043a\u0440\u0438\u043d\u0438\u043d\u0433, \u044f\u0432\u043b\u044f\u044e\u0442\u0441\u044f \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c\u0438 \u0438 \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u0441\u0435\u0440\u044c\u0435\u0437\u043d\u044b\u043c\u0438, \u043d\u0430\u043f\u0440\u0438\u043c\u0435\u0440, \u0433\u043e\u0440\u043c\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u0438 \u043c\u0435\u0442\u0430\u0431\u043e\u043b\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u043a\u0438\u0441\u0442\u043e\u0437\u043d\u044b\u0439 \u0444\u0438\u0431\u0440\u043e\u0437 \u0438 \u0441\u0435\u0440\u043f\u043e\u0432\u0438\u0434\u043d\u043e-\u043a\u043b\u0435\u0442\u043e\u0447\u043d\u0430\u044f \u0430\u043d\u0435\u043c\u0438\u044f. \u0415\u0441\u043b\u0438 \u0440\u0435\u0431\u0435\u043d\u043e\u043a \u0431\u043e\u043b\u0435\u043d, \u0442\u0440\u0435\u0431\u0443\u0435\u0442\u0441\u044f \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u043e\u0435 \u043d\u0430\u0431\u043b\u044e\u0434\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0441 <a href=\"https:\/\/sante.gouv.fr\/soins-et-maladies\/prises-en-charge-specialisees\/maladies-rares\/DNN\">\u0440\u044f\u0434\u043e\u043c \u0432\u043e\u0437\u043c\u043e\u0436\u043d\u044b\u0445 \u043c\u0435\u0442\u043e\u0434\u043e\u0432 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f<\/a>.    <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][ba_gradient_heading title=&#8221;\u0420\u0430\u0437\u0432\u0438\u0432\u0430\u044e\u0449\u0438\u0439\u0441\u044f \u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0439 \u043f\u043b\u0430\u043d \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c&#8221; html_tag=&#8221;h3&#8243; primary_color=&#8221;#455A64&#8243; secondary_color=&#8221;#455A64&#8243; admin_label=&#8221;HEADING Le plan national maladies rares &#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;26px&#8221; title_line_height=&#8221;1em&#8221; custom_padding=&#8221;||10px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/ba_gradient_heading][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 6 &#8211; La France est pionni\u00e8re &#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u044f \u044f\u0432\u043b\u044f\u0435\u0442\u0441\u044f \u043f\u0438\u043e\u043d\u0435\u0440\u043e\u043c \u0432 \u0415\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435 \u0432 \u0440\u0430\u0437\u0440\u0430\u0431\u043e\u0442\u043a\u0435 \u0438 \u0440\u0435\u0430\u043b\u0438\u0437\u0430\u0446\u0438\u0438 \u041d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u043f\u043b\u0430\u043d\u0430 \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c (PNMR).<sup><a href=\"#1\">[1]<\/a><\/sup><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 7 &#8211; Le premier PNMR 2005\u20132008&#8243; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0412 \u0440\u0430\u043c\u043a\u0430\u0445 \u043f\u0435\u0440\u0432\u043e\u0433\u043e PNMR 2005-2008 \u0433\u0433. \u0443\u0434\u0430\u043b\u043e\u0441\u044c \u043f\u0440\u0438\u0432\u043b\u0435\u0447\u044c \u0440\u0430\u0437\u043b\u0438\u0447\u043d\u044b\u0445 \u0443\u0447\u0430\u0441\u0442\u043d\u0438\u043a\u043e\u0432 \u0432 \u043e\u0431\u043b\u0430\u0441\u0442\u0438 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0438 \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0438\u0442\u044c \u0441\u043f\u0440\u0430\u0432\u043e\u0447\u043d\u044b\u0435 \u0446\u0435\u043d\u0442\u0440\u044b, \u0438 \u0432 \u0447\u0430\u0441\u0442\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438, \u0440\u0430\u0441\u043f\u0440\u043e\u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0438\u0442\u044c \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u044e \u0441\u0440\u0435\u0434\u0438 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432, \u0441\u043f\u0435\u0446\u0438\u0430\u043b\u0438\u0441\u0442\u043e\u0432 \u0438 \u0448\u0438\u0440\u043e\u043a\u043e\u0439 \u043e\u0431\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u0447\u0435\u0440\u0435\u0437 \u043f\u043e\u0440\u0442\u0430\u043b <a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/fr\">Orphanet<\/a>, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0439 \u044f\u0432\u043b\u044f\u0435\u0442\u0441\u044f \u0443\u043d\u0438\u043a\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0439 \u043f\u043b\u0430\u0442\u0444\u043e\u0440\u043c\u043e\u0439, \u043e\u0431\u044a\u0435\u0434\u0438\u043d\u044f\u044e\u0449\u0435\u0439 \u0438 \u0440\u0430\u0441\u043f\u0440\u043e\u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u044f\u044e\u0449\u0435\u0439 \u0437\u043d\u0430\u043d\u0438\u044f \u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u0445 \u0441 \u0446\u0435\u043b\u044c\u044e \u0443\u043b\u0443\u0447\u0448\u0435\u043d\u0438\u044f \u0438\u0445 \u0432\u044b\u044f\u0432\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f \u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f. \u0421\u043e\u0437\u0434\u0430\u043d\u043d\u044b\u0439 Inserm (\u041d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u043c \u0438\u043d\u0441\u0442\u0438\u0442\u0443\u0442\u043e\u043c \u0437\u0434\u043e\u0440\u043e\u0432\u044c\u044f \u0438 \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u0438\u0445 \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439) \u0432 1997 \u0433\u043e\u0434\u0443, Orphanet \u0441\u0442\u0430\u043b \u0441\u043f\u0440\u0430\u0432\u043e\u0447\u043d\u044b\u043c \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u043d\u044b\u043c \u043f\u043e\u0440\u0442\u0430\u043b\u043e\u043c \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c \u043d\u0430 \u0435\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435\u0439\u0441\u043a\u043e\u043c \u0438 \u043c\u0435\u0436\u0434\u0443\u043d\u0430\u0440\u043e\u0434\u043d\u043e\u043c \u0443\u0440\u043e\u0432\u043d\u0435. <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 8 &#8211; Le deuxi\u00e8me PNMR 2011\u20132016&#8243; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0412\u0442\u043e\u0440\u043e\u0439 PNMR 2011-2016 \u0433\u0433. \u0431\u044b\u043b \u043d\u0430\u043f\u0440\u0430\u0432\u043b\u0435\u043d \u043d\u0430 \u043f\u043e\u0432\u044b\u0448\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043a\u0430\u0447\u0435\u0441\u0442\u0432\u0430 \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u043e\u0439 \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u0438, \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0438 \u0435\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435\u0439\u0441\u043a\u043e\u0433\u043e \u0438 \u043c\u0435\u0436\u0434\u0443\u043d\u0430\u0440\u043e\u0434\u043d\u043e\u0433\u043e \u0441\u043e\u0442\u0440\u0443\u0434\u043d\u0438\u0447\u0435\u0441\u0442\u0432\u0430. \u0412 \u0447\u0430\u0441\u0442\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438, \u043e\u043d \u043f\u0440\u0438\u0432\u0435\u043b \u043a \u043e\u0431\u043d\u043e\u0432\u043b\u0435\u043d\u0438\u044e \u043c\u0430\u0440\u043a\u0438\u0440\u043e\u0432\u043a\u0438 \u044d\u043a\u0441\u043f\u0435\u0440\u0442\u043d\u044b\u0445 \u0438 \u0441\u043f\u0440\u0430\u0432\u043e\u0447\u043d\u044b\u0445 \u0446\u0435\u043d\u0442\u0440\u043e\u0432, \u0430 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u043a \u043f\u043e\u0441\u0442\u0435\u043f\u0435\u043d\u043d\u043e\u043c\u0443 \u0440\u0430\u0437\u0432\u0438\u0442\u0438\u044e \u0441\u0435\u0442\u0435\u0439 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f, \u043f\u043e\u0441\u0432\u044f\u0449\u0435\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c. <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 9 &#8211; Le troisieme&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0422\u0440\u0435\u0442\u0438\u0439 PNMR 2018-2022 \u0441\u043e\u0441\u0440\u0435\u0434\u043e\u0442\u043e\u0447\u0435\u043d \u043d\u0430 \u043f\u0440\u043e\u0444\u0438\u043b\u0430\u043a\u0442\u0438\u043a\u0435, \u0431\u044b\u0441\u0442\u0440\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0430\u0433\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438\u043a\u0435 \u0438 \u0438\u043d\u043d\u043e\u0432\u0430\u0446\u0438\u044f\u0445.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 9 &#8211; Le quatri\u00e8me et dernier PNMR&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/sante.gouv.fr\/IMG\/pdf\/pnmr4.pdf\">\u0427\u0435\u0442\u0432\u0435\u0440\u0442\u044b\u0439 \u0438 \u043e\u043a\u043e\u043d\u0447\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u044b\u0439 NRMP<\/a>, \u043e\u043f\u0443\u0431\u043b\u0438\u043a\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u044b\u0439 25 \u0444\u0435\u0432\u0440\u0430\u043b\u044f 2025 \u0433., \u0441\u0442\u0430\u0432\u0438\u0442 \u043f\u0435\u0440\u0435\u0434 \u0441\u043e\u0431\u043e\u0439 \u043e\u0441\u043d\u043e\u0432\u043d\u044b\u0435 \u0437\u0430\u0434\u0430\u0447\u0438 \u043f\u043e \u0443\u043b\u0443\u0447\u0448\u0435\u043d\u0438\u044e \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438 \u0438 \u0443\u0445\u043e\u0434\u0430, \u043e\u0431\u043b\u0435\u0433\u0447\u0435\u043d\u0438\u044e \u0438 \u0443\u0441\u043a\u043e\u0440\u0435\u043d\u0438\u044e \u0434\u0438\u0430\u0433\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438\u043a\u0438, \u0440\u0430\u0441\u0448\u0438\u0440\u0435\u043d\u0438\u044e \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u0430 \u043a \u043c\u0435\u0442\u043e\u0434\u0430\u043c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0438 \u0440\u0430\u0437\u0432\u0438\u0442\u0438\u044e \u0431\u0430\u0437 \u0434\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0438 \u0431\u0438\u043e\u0431\u0430\u043d\u043a\u043e\u0432, \u0430 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u0443\u043a\u0440\u0435\u043f\u043b\u0435\u043d\u0438\u044e \u043e\u0431\u043c\u0435\u043d\u0430 \u0434\u0430\u043d\u043d\u044b\u043c\u0438 \u043d\u0430 \u0435\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435\u0439\u0441\u043a\u043e\u043c \u0443\u0440\u043e\u0432\u043d\u0435.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][ba_gradient_heading title=&#8221;\u041f\u043e\u043b\u0438\u0442\u0438\u043a\u0430 \u0432 \u043e\u0442\u043d\u043e\u0448\u0435\u043d\u0438\u0438 \u0438\u043d\u0432\u0430\u043b\u0438\u0434\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438&#8221; html_tag=&#8221;h3&#8243; primary_color=&#8221;#455A64&#8243; secondary_color=&#8221;#455A64&#8243; admin_label=&#8221;HEADING La politique concernant le handicap&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;26px&#8221; title_line_height=&#8221;1em&#8221; custom_padding=&#8221;||10px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/ba_gradient_heading][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 10 &#8211; Certaines maladies rares &#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u043d\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0442\u043a\u0438 &#8211; \u044d\u0442\u043e \u0441\u043f\u0435\u0446\u0438\u0444\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043d\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0442\u043a\u0438, \u0432\u043e\u0437\u043d\u0438\u043a\u0430\u044e\u0449\u0438\u0435 \u0432 \u0440\u0435\u0437\u0443\u043b\u044c\u0442\u0430\u0442\u0435 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439. \u0412 \u043a\u0430\u0436\u0434\u043e\u043c \u043c\u0435\u0436\u0440\u0435\u0433\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u043c \u0440\u0435\u0433\u0438\u043e\u043d\u0435 \u0431\u044b\u043b\u0438 \u0441\u043e\u0437\u0434\u0430\u043d\u044b \u044d\u0441\u0442\u0430\u0444\u0435\u0442\u043d\u044b\u0435 \u043a\u043e\u043c\u0430\u043d\u0434\u044b, \u0437\u0430\u043d\u0438\u043c\u0430\u044e\u0449\u0438\u0435\u0441\u044f \u043f\u0440\u043e\u0431\u043b\u0435\u043c\u0430\u043c\u0438 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0438\u043d\u0432\u0430\u043b\u0438\u0434\u043d\u043e\u0441\u0442\u0435\u0439. \u042d\u0442\u0438 \u043a\u043e\u043c\u0430\u043d\u0434\u044b \u043c\u043e\u0431\u0438\u043b\u0438\u0437\u0443\u044e\u0442 \u0441\u043f\u0435\u0446\u0438\u0430\u043b\u0438\u0437\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0440\u0435\u0441\u0443\u0440\u0441\u044b, \u0442\u0430\u043a\u0438\u0435 \u043a\u0430\u043a \u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u0446\u0435\u043d\u0442\u0440\u044b \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0432\u0438\u0434\u0430\u043c \u0438\u043d\u0432\u0430\u043b\u0438\u0434\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 (CNRHR), \u0441\u0435\u0442\u0438 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u043f\u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c \u0438 \u043c\u0435\u0441\u0442\u043d\u044b\u0435 \u0441\u0442\u0440\u0443\u043a\u0442\u0443\u0440\u044b. \u042d\u0442\u0438 \u0440\u0435\u0441\u0443\u0440\u0441\u044b \u043f\u0440\u0438\u0432\u043b\u0435\u043a\u0430\u044e\u0442 \u0437\u0430\u0438\u043d\u0442\u0435\u0440\u0435\u0441\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043b\u0438\u0446, \u043d\u0430\u043f\u0440\u0430\u0432\u043b\u044f\u044e\u0442 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432 \u0438 \u0438\u0445 \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438, \u0440\u0430\u0441\u043f\u0440\u043e\u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u044f\u044e\u0442 \u043d\u0435\u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u043c\u0443\u044e \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u044e \u0438 \u043e\u043a\u0430\u0437\u044b\u0432\u0430\u044e\u0442 \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0443 \u0441\u043f\u0435\u0446\u0438\u0430\u043b\u0438\u0441\u0442\u0430\u043c, \u0447\u0442\u043e\u0431\u044b \u043e\u0431\u043b\u0435\u0433\u0447\u0438\u0442\u044c \u0443\u0445\u043e\u0434 <a href=\"https:\/\/sante.gouv.fr\/soins-et-maladies\/prises-en-charge-specialisees\/maladies-rares\/article\/maladies-rares-accompagner-le-handicap\">, \u0430\u0434\u0430\u043f\u0442\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u044b\u0439 \u043a \u0441\u043f\u0435\u0446\u0438\u0444\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u043c \u043f\u043e\u0442\u0440\u0435\u0431\u043d\u043e\u0441\u0442\u044f\u043c \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432.<\/a>   <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][ba_gradient_heading title=&#8221;\u041c\u0435\u0445\u0430\u043d\u0438\u0437\u043c\u044b \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f&#8221; html_tag=&#8221;h3&#8243; primary_color=&#8221;#455A64&#8243; secondary_color=&#8221;#455A64&#8243; admin_label=&#8221;HEADING Les m\u00e9canismes de financement&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;26px&#8221; title_line_height=&#8221;1em&#8221; custom_padding=&#8221;||10px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/ba_gradient_heading][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 11 &#8211; Les maladies rares sont prises&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f <a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/pdfs\/orphacom\/cahiers\/docs\/FR\/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf\">\u0432\u043e\u0437\u043c\u0435\u0449\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0430\u043c\u043c\u043e\u0439 Assurance maladie<\/a> \u043f\u043e \u0441\u0442\u0430\u043d\u0434\u0430\u0440\u0442\u043d\u043e\u0439 \u0441\u0442\u0430\u0432\u043a\u0435, \u043a\u0430\u043a \u0438 \u0434\u0440\u0443\u0433\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u043f\u0440\u0438 \u044d\u0442\u043e\u043c \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442 \u0434\u043e\u043b\u0436\u0435\u043d \u043e\u043f\u043b\u0430\u0442\u0438\u0442\u044c \u043e\u0441\u0442\u0430\u0432\u0448\u0443\u044e\u0441\u044f \u0447\u0430\u0441\u0442\u044c (ticket mod\u00e9rateur). \u041d\u0435\u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u043f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0432\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u043f\u043e \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0430\u043c\u043c\u0435 \u0434\u043e\u043b\u0433\u043e\u0441\u0440\u043e\u0447\u043d\u044b\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 (ALD), \u0433\u0434\u0435 \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u043e\u0433\u043e \u043e\u0431\u0441\u043b\u0443\u0436\u0438\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0438 \u0440\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u044b \u0432\u043e\u0437\u043c\u0435\u0449\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f Assurance maladie \u0432 \u0440\u0430\u0437\u043c\u0435\u0440\u0435 100%, \u043e\u0441\u043e\u0431\u0435\u043d\u043d\u043e \u0432 \u0441\u043b\u0443\u0447\u0430\u0435 \u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u0449\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439, \u0442\u044f\u0436\u0435\u0441\u0442\u044c \u0438\/\u0438\u043b\u0438 \u0445\u0440\u043e\u043d\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0430\u044f \u0444\u043e\u0440\u043c\u0430 \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0445 \u043e\u0437\u043d\u0430\u0447\u0430\u0435\u0442, \u0447\u0442\u043e \u043e\u043d\u0438 \u0442\u0440\u0435\u0431\u0443\u044e\u0442 \u0434\u043b\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f. \u041f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0442\u0438\u0435 \u043c\u043e\u0436\u0435\u0442 \u0431\u044b\u0442\u044c \u043f\u0440\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0432\u043b\u0435\u043d\u043e \u043f\u043e \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0430\u043c\u043c\u0430\u043c ALD 30, ALD 31 \u0438 ALD 32.  <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 12 &#8211; Des organismes tels que la&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0422\u0430\u043a\u0438\u0435 \u043e\u0440\u0433\u0430\u043d\u0438\u0437\u0430\u0446\u0438\u0438, \u043a\u0430\u043a <a href=\"https:\/\/mdphenligne.cnsa.fr\/\">\u0414\u0435\u043f\u0430\u0440\u0442\u0430\u043c\u0435\u043d\u0442\u0441\u043a\u0438\u0439 \u0434\u043e\u043c \u0438\u043d\u0432\u0430\u043b\u0438\u0434\u043e\u0432 (MDPH<\/a> ) \u0438 \u0414\u0435\u043f\u0430\u0440\u0442\u0430\u043c\u0435\u043d\u0442\u0441\u043a\u0438\u0439 \u0434\u043e\u043c \u0430\u0432\u0442\u043e\u043d\u043e\u043c\u0438\u0438, \u0430 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u0434\u0440\u0443\u0433\u0438\u0435 \u0433\u043e\u0441\u0443\u0434\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043e\u0440\u0433\u0430\u043d\u044b (Caisse d&#8217;allocations familiales, Caisse primaire d&#8217;assurance maladie, Caisse d&#8217;assurance retraite et de la sant\u00e9 au travail, Conseil d\u00e9partemental \u0438 \u0442.\u0434.) \u043f\u0440\u0435\u0434\u043b\u0430\u0433\u0430\u044e\u0442 \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0443\u0441\u043b\u0443\u0433\u0438, \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u044c \u0438 \u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u043b\u044c\u0433\u043e\u0442\u044b \u043b\u044e\u0434\u044f\u043c \u0441 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c\u0438 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c\u0438, \u0432 \u0437\u0430\u0432\u0438\u0441\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043e\u0442 \u0438\u0445 \u0441\u0438\u0442\u0443\u0430\u0446\u0438\u0438.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 13 &#8211; Il existe&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0421\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0443\u0435\u0442 \u0448\u0438\u0440\u043e\u043a\u0438\u0439 \u0441\u043f\u0435\u043a\u0442\u0440 \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u043e\u0439 \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u0438, \u043d\u0435\u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u0438\u0437 \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0445 \u0442\u0440\u0435\u0431\u0443\u044e\u0442 \u043e\u0431\u0440\u0430\u0449\u0435\u043d\u0438\u044f \u0432 MDPH, \u0430 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u044c \u0432 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u0435 \u043a \u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0439 \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438 \u0438 \u0443\u0447\u0430\u0441\u0442\u0438\u0438 \u0432 \u043d\u0435\u0439 (\u0436\u0438\u043b\u044c\u0435, \u043c\u043e\u0431\u0438\u043b\u044c\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c, \u0442\u0440\u0430\u043d\u0441\u043f\u043e\u0440\u0442, \u043a\u0443\u043b\u044c\u0442\u0443\u0440\u0430, \u0434\u043e\u0441\u0443\u0433 \u0438 \u0441\u043f\u043e\u0440\u0442).<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 14 &#8211; Les aides financi\u00e8res&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0424\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u0430\u044f \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u044c, \u0442\u0440\u0435\u0431\u0443\u044e\u0449\u0430\u044f \u043e\u0431\u0440\u0430\u0449\u0435\u043d\u0438\u044f \u0432 MDPH, \u0432\u043a\u043b\u044e\u0447\u0430\u0435\u0442 \u0432 \u0441\u0435\u0431\u044f \u043f\u043e\u0441\u043e\u0431\u0438\u0435 \u0434\u043b\u044f \u0432\u0437\u0440\u043e\u0441\u043b\u044b\u0445 \u0438\u043d\u0432\u0430\u043b\u0438\u0434\u043e\u0432, \u043f\u043e\u0441\u043e\u0431\u0438\u0435 \u043d\u0430 \u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u0440\u0435\u0431\u0435\u043d\u043a\u0430-\u0438\u043d\u0432\u0430\u043b\u0438\u0434\u0430 \u0438 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0435\u043d\u0441\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0432\u044b\u043f\u043b\u0430\u0442\u044b \u043f\u043e \u0438\u043d\u0432\u0430\u043b\u0438\u0434\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 (PCH) (\u0447\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u0447\u0435\u0441\u043a\u0430\u044f \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u044c \u0432 \u0440\u0430\u043c\u043a\u0430\u0445 \u043f\u043e\u0441\u043e\u0431\u0438\u044f PCH, \u0442\u0435\u0445\u043d\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u0441\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0432 \u0440\u0430\u043c\u043a\u0430\u0445 PCH, \u0434\u0440\u0443\u0433\u0438\u0435 \u0441\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u0430 PCH).<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][ba_gradient_heading title=&#8221;\u0420\u0435\u0441\u0443\u0440\u0441\u044b \u0434\u043b\u044f \u043a\u043e\u043e\u0440\u0434\u0438\u043d\u0430\u0446\u0438\u0438 \u0438 \u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0439 \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0438  &#8221; html_tag=&#8221;h3&#8243; primary_color=&#8221;#455A64&#8243; secondary_color=&#8221;#455A64&#8243; admin_label=&#8221;HEADING Les ressources pour la coordination &#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;26px&#8221; title_line_height=&#8221;1em&#8221; custom_padding=&#8221;||10px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/ba_gradient_heading][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 15 &#8211; Orphanet \u00e9labore une nomenclature&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>Orphanet \u0440\u0430\u0437\u0440\u0430\u0431\u0430\u0442\u044b\u0432\u0430\u0435\u0442 \u043d\u043e\u043c\u0435\u043d\u043a\u043b\u0430\u0442\u0443\u0440\u0443, \u043f\u043e\u0441\u0432\u044f\u0449\u0435\u043d\u043d\u0443\u044e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c (\u043a\u043e\u0434 ORPHA), \u0447\u0442\u043e\u0431\u044b \u0443\u043b\u0443\u0447\u0448\u0438\u0442\u044c \u0438\u0445 \u0432\u0438\u0434\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u0438 \u043f\u0440\u0438\u0437\u043d\u0430\u043d\u0438\u0435, \u0430 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u043f\u043e\u043c\u043e\u0433\u0430\u0435\u0442 \u0440\u0430\u0437\u0432\u0438\u0432\u0430\u0442\u044c \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u044e \u043f\u043e \u044d\u0442\u043e\u0439 \u0442\u0435\u043c\u0435 \u0441 \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u044c\u044e \u043f\u0440\u043e\u0444\u0435\u0441\u0441\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0439 \u044d\u043d\u0446\u0438\u043a\u043b\u043e\u043f\u0435\u0434\u0438\u0438 \u043d\u0430 \u0444\u0440\u0430\u043d\u0446\u0443\u0437\u0441\u043a\u043e\u043c \u0438 \u0430\u043d\u0433\u043b\u0438\u0439\u0441\u043a\u043e\u043c \u044f\u0437\u044b\u043a\u0430\u0445, \u0431\u0430\u0437\u044b \u0434\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043f\u043e \u044d\u0442\u0438\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c \u0438 \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430\u043c \u043e\u0442 \u043d\u0438\u0445, \u0441\u043f\u0435\u0446\u0438\u0430\u043b\u0438\u0437\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0440\u0435\u0441\u0443\u0440\u0441\u043e\u0432, \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0431\u044e\u043b\u043b\u0435\u0442\u0435\u043d\u0435\u0439 \u0438 \u0442.\u0434.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 16 &#8211; Il existe \u00e9galement un service &#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0421\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0443\u0435\u0442 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u0430\u044f \u0441\u043b\u0443\u0436\u0431\u0430 <a href=\"https:\/\/www.maladiesraresinfo.org\/\">Maladies rares info services<\/a>, \u0437\u0430\u043d\u0438\u043c\u0430\u044e\u0449\u0430\u044f\u0441\u044f \u0432\u044b\u0441\u043b\u0443\u0448\u0438\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435\u043c \u0438 \u043f\u0440\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0432\u043b\u0435\u043d\u0438\u0435\u043c \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u0438 \u043b\u044e\u0434\u044f\u043c \u0441 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c\u0438 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c\u0438 \u0438 \u0438\u0445 \u0441\u0435\u043c\u044c\u044f\u043c. \u0421 \u043d\u0435\u0439 \u043c\u043e\u0436\u043d\u043e \u0441\u0432\u044f\u0437\u0430\u0442\u044c\u0441\u044f \u043f\u043e \u0442\u0435\u043b\u0435\u0444\u043e\u043d\u0443, \u044d\u043b\u0435\u043a\u0442\u0440\u043e\u043d\u043d\u043e\u0439 \u043f\u043e\u0447\u0442\u0435 \u0438\u043b\u0438 \u0447\u0435\u0440\u0435\u0437 \u0441\u043f\u0435\u0446\u0438\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0439 \u0444\u043e\u0440\u0443\u043c, \u043a\u0430\u043a \u0438\u0437 \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438, \u0442\u0430\u043a \u0438 \u0438\u0437-\u0437\u0430 \u0440\u0443\u0431\u0435\u0436\u0430, \u0430 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u0434\u0440\u0443\u0433\u0438\u0435 \u0441\u043b\u0443\u0436\u0431\u044b \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0438. \u0414\u0440\u0443\u0433\u0438\u0435 \u0441\u043b\u0443\u0436\u0431\u044b \u0432\u043a\u043b\u044e\u0447\u0430\u044e\u0442 Surdi Info Service (\u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0439 \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u043d\u044b\u0439 \u0446\u0435\u043d\u0442\u0440 \u043f\u043e \u0433\u043b\u0443\u0445\u043e\u0442\u0435), \u0441\u043b\u0443\u0436\u0431\u0443 \u043f\u0435\u0440\u0438\u043d\u0430\u0442\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u0438 \u0440\u043e\u0434\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u043a\u043e\u0433\u043e \u043a\u043e\u043d\u0441\u0443\u043b\u044c\u0442\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0434\u043b\u044f \u043b\u044e\u0434\u0435\u0439 \u0441 \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u043d\u044b\u043c\u0438 \u0432\u043e\u0437\u043c\u043e\u0436\u043d\u043e\u0441\u0442\u044f\u043c\u0438, \u0430 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u043c\u0435\u0441\u0442\u043d\u044b\u0439 \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u043d\u044b\u0439 \u0438 \u043a\u043e\u043e\u0440\u0434\u0438\u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u043d\u044b\u0439 \u0446\u0435\u043d\u0442\u0440. <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 17 &#8211; Les associations de malades&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>\u0410\u0441\u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u0446\u0438\u0438 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u043e\u043a\u0430\u0437\u044b\u0432\u0430\u044e\u0442 \u0432\u0441\u0435\u0441\u0442\u043e\u0440\u043e\u043d\u043d\u044e\u044e \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0443 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u0430\u043c \u0438 \u0438\u0445 \u0441\u0435\u043c\u044c\u044f\u043c:<\/p>\n<ul>\n<li>\u0410\u043b\u044c\u044f\u043d\u0441 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u0435\u0439, \u0441\u043e\u0437\u0434\u0430\u043d\u043d\u044b\u0439 \u0432 2000 \u0433\u043e\u0434\u0443, \u043e\u0431\u044a\u0435\u0434\u0438\u043d\u044f\u044e\u0449\u0438\u0439 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 240 \u0430\u0441\u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u0446\u0438\u0439 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439, \u043b\u043e\u0431\u0431\u0438\u0440\u0443\u044e\u0449\u0438\u0439 \u0438\u043d\u0442\u0435\u0440\u0435\u0441\u044b \u0433\u043e\u0441\u0443\u0434\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043e\u0440\u0433\u0430\u043d\u043e\u0432 \u0438 \u0433\u0440\u0443\u043f\u043f\u044b \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f France Assos sant\u00e9.<\/li>\n<li>EURORDIS &#8211; \u0435\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435\u0439\u0441\u043a\u0438\u0439 \u0430\u043b\u044c\u044f\u043d\u0441, \u043e\u0431\u044a\u0435\u0434\u0438\u043d\u044f\u044e\u0449\u0438\u0439 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 1 000 \u0430\u0441\u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u0446\u0438\u0439 \u043b\u044e\u0434\u0435\u0439, \u0436\u0438\u0432\u0443\u0449\u0438\u0445 \u0441 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c\u0438 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c\u0438, \u0432 74 \u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0430\u0445, \u0443\u043f\u0440\u0430\u0432\u043b\u044f\u0435\u043c\u044b\u0439 <a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/pdfs\/orphacom\/cahiers\/docs\/FR\/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf\">\u043b\u044e\u0434\u044c\u043c\u0438, \u0436\u0438\u0432\u0443\u0449\u0438\u043c\u0438 \u0441 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u043c\u0438 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c\u0438<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u0411\u043e\u043b\u0435\u0435 \u043f\u043e\u0434\u0440\u043e\u0431\u043d\u0443\u044e \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u044e \u043e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u0445 \u043c\u043e\u0436\u043d\u043e \u043d\u0430\u0439\u0442\u0438 \u043d\u0430 <a href=\"https:\/\/sante.gouv.fr\/soins-et-maladies\/prises-en-charge-specialisees\/maladies-rares\/article\/les-maladies-rares\">\u0441\u0430\u0439\u0442\u0435 \u0444\u0440\u0430\u043d\u0446\u0443\u0437\u0441\u043a\u043e\u0433\u043e \u043f\u0440\u0430\u0432\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u0430<\/a>.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;BLOG AUTHOR BIO&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; text_font_size=&#8221;15px&#8221; custom_margin=&#8221;20px||30px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;20px|25px|20px|25px|false|false&#8221; custom_css_main_element=&#8221;background:#DCE5EA;&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"alignleft\" style=\"border-radius: 100%;\" src=\"https:\/\/p4h.world\/app\/uploads\/2025\/05\/salma_p4h-blog_CNAM.jpg\" alt=\"\" width=\"80\" height=\"80\"><em><strong>\u0421\u0430\u043b\u044c\u043c\u0430 \u0425\u0430\u043b\u044c\u0444\u0438<\/strong> &#8211; \u0440\u0443\u043a\u043e\u0432\u043e\u0434\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c \u043f\u0440\u043e\u0435\u043a\u0442\u0430 \u0432 \u043e\u0442\u0434\u0435\u043b\u0435 \u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0437\u0430\u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043b\u0438\u0446 \u041d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u0444\u043e\u043d\u0434\u0430 \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u043e\u0433\u043e \u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f (Caisse Nationale de l&#8217;Assurance Maladie) \u043f\u043e \u0442\u0435\u043c\u0435 \u0434\u043e\u043b\u0433\u043e\u0441\u0440\u043e\u0447\u043d\u044b\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439. \u041e\u043d\u0430 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u0440\u0430\u0431\u043e\u0442\u0430\u043b\u0430 \u043c\u0435\u043d\u0435\u0434\u0436\u0435\u0440\u043e\u043c \u043f\u0440\u043e\u0435\u043a\u0442\u043e\u0432 \u043f\u043e \u043e\u043a\u0430\u0437\u0430\u043d\u0438\u044e \u043c\u0435\u0436\u0434\u0443\u043d\u0430\u0440\u043e\u0434\u043d\u043e\u0439 \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u0438 \u0432 \u0440\u0430\u0437\u0432\u0438\u0442\u0438\u0438 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u0432 AP-HP International, \u0434\u043e\u0447\u0435\u0440\u043d\u0435\u0439 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438 AP-HP, \u0433\u0434\u0435 \u0435\u0439 \u0434\u043e\u0432\u0435\u043b\u043e\u0441\u044c \u0432\u043d\u0435\u0441\u0442\u0438 \u0441\u0432\u043e\u0439 \u0432\u043a\u043b\u0430\u0434 \u0432 \u0440\u0435\u0448\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0440\u0430\u0437\u043b\u0438\u0447\u043d\u044b\u0445 \u043f\u0440\u043e\u0431\u043b\u0435\u043c \u043e\u0431\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0433\u043e \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f, \u043e\u0441\u043e\u0431\u0435\u043d\u043d\u043e \u0432 \u0421\u0435\u0432\u0435\u0440\u043d\u043e\u0439 \u0410\u0444\u0440\u0438\u043a\u0435 \u0438 \u043d\u0430 \u0411\u043b\u0438\u0436\u043d\u0435\u043c \u0412\u043e\u0441\u0442\u043e\u043a\u0435. \u041e\u043d\u0430 \u043f\u043e\u043b\u0443\u0447\u0438\u043b\u0430 \u0441\u0442\u0435\u043f\u0435\u043d\u044c \u043c\u0430\u0433\u0438\u0441\u0442\u0440\u0430 \u0432 \u043e\u0431\u043b\u0430\u0441\u0442\u0438 \u043c\u0435\u0436\u0434\u0443\u043d\u0430\u0440\u043e\u0434\u043d\u043e\u0433\u043e \u0433\u043e\u0441\u0443\u0434\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0433\u043e \u0443\u043f\u0440\u0430\u0432\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f \u0432 Sciences Po Paris \u0438 \u0441\u0442\u0435\u043f\u0435\u043d\u044c \u0431\u0430\u043a\u0430\u043b\u0430\u0432\u0440\u0430 \u0432 \u043e\u0431\u043b\u0430\u0441\u0442\u0438 \u043c\u0435\u043d\u0435\u0434\u0436\u043c\u0435\u043d\u0442\u0430 \u0432 ESCP Europe.    <\/em><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;responsabilit\u00e9&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_margin=&#8221;20px||20px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||1em||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h4>\u041e\u0413\u041e\u0412\u041e\u0420\u041a\u0410 \u041e\u0411 \u041e\u0422\u0421\u0423\u0422\u0421\u0422\u0412\u0418\u0418 \u041e\u0422\u0412\u0415\u0422\u0421\u0422\u0412\u0415\u041d\u041d\u041e\u0421\u0422\u0418<\/h4>\n<p><span style=\"font-size: 15px;\">\u042d\u0442\u043e\u0442 \u0431\u043b\u043e\u0433 \u043f\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0430\u0432\u043b\u044f\u0435\u0442 \u0441\u043e\u0431\u043e\u0439 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0438\u043b\u044f\u0446\u0438\u044e \u0430\u043a\u0442\u0443\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0439 \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u0438 \u043f\u043e \u0434\u0430\u043d\u043d\u043e\u0439 \u0442\u0435\u043c\u0435. \u0412\u0441\u044f \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u044f \u0431\u044b\u043b\u0430 \u0432\u0437\u044f\u0442\u0430 \u0438\u0437 \u0434\u043e\u043a\u0443\u043c\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432, \u043d\u0430 \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u0438\u043c\u0435\u044e\u0442\u0441\u044f \u0441\u0441\u044b\u043b\u043a\u0438 \u0432 \u043a\u0430\u0436\u0434\u043e\u043c \u0440\u0430\u0437\u0434\u0435\u043b\u0435. \u042d\u0442\u043e\u0442 \u0431\u043b\u043e\u0433 \u0431\u044b\u043b \u043f\u043e\u0434\u0433\u043e\u0442\u043e\u0432\u043b\u0435\u043d \u043f\u0440\u0438 \u0443\u0447\u0430\u0441\u0442\u0438\u0438 \u0434-\u0440\u0430 \u0414\u0430\u043d\u0438\u044d\u043b\u044f \u0420\u0443\u0441\u0441\u043e (Daniele Rousseau), \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u043e\u0433\u043e \u0441\u043e\u0432\u0435\u0442\u043d\u0438\u043a\u0430 \u043e\u0444\u0438\u0441\u0430 \u041d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u043e\u0433\u043e \u0441\u043e\u0432\u0435\u0442\u043d\u0438\u043a\u0430 Caisse Nationale de l&#8217;Assurance Maladie.  <\/span>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=&#8221;TEXT &#8211; BLOCK 9 &#8211; Footnotes&#8221; _builder_version=&#8221;4.21.0&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; text_font_size=&#8221;13px&#8221; custom_margin=&#8221;20px||||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<strong>\u0421\u0441\u044b\u043b\u043a\u0438<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><span id=\"1\">[1]<\/span> <a href=\"https:\/\/sante.gouv.fr\/soins-et-maladies\/prises-en-charge-specialisees\/maladies-rares\/article\/les-maladies-rares\">\u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f<\/a>, Sante.gouv.fr<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><span id=\"2\">[2]<\/span> \u0414\u043e\u043f\u043e\u043b\u043d\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u0430\u044f \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u044f: <a href=\"https:\/\/sante.gouv.fr\/soins-et-maladies\/medicaments\/le-circuit-du-medicament\/article\/les-medicaments-orphelins\">\u041e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u044b<\/a>, sante.gouv.fr<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><span id=\"3\">[3]<\/span> \u0411\u043e\u043b\u0435\u0435 \u043f\u043e\u0434\u0440\u043e\u0431\u043d\u0430\u044f \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u044f \u043e \u0441\u0438\u0440\u043e\u0442\u0441\u043a\u0438\u0445 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u0430\u0445 \u0432 \u0415\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435: <a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/fr\/other-information\/about-orphan-drugs?stapage=europe\">\u0421\u0438\u0440\u043e\u0442\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u044b \u0432 \u0415\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435<\/a>, Orpha.net<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><span id=\"4\">[4]<\/span> <a href=\"https:\/\/www.enseignementsup-recherche.gouv.fr\/fr\/maladies-rares-enjeux-et-perspectives-pour-la-recherche-en-france-49206\">\u0420\u0435\u0434\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f: \u043f\u0440\u043e\u0431\u043b\u0435\u043c\u044b \u0438 \u043f\u0435\u0440\u0441\u043f\u0435\u043a\u0442\u0438\u0432\u044b \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0432\u043e \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438<\/a>, Sante.gouv.fr  <\/span>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u041e\u0442 7000 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0432\u043e \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u0438 \u0441\u0442\u0440\u0430\u0434\u0430\u044e\u0442 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 3 \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u043e\u043d\u043e\u0432 \u0447\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u043a. \u0424\u0440\u0430\u043d\u0446\u0438\u044f \u044f\u0432\u043b\u044f\u0435\u0442\u0441\u044f \u043f\u0438\u043e\u043d\u0435\u0440\u043e\u043c \u0432 \u0415\u0432\u0440\u043e\u043f\u0435 \u0432 \u0440\u0435\u0430\u043b\u0438\u0437\u0430\u0446\u0438\u0438 \u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u043f\u043b\u0430\u043d\u0430 \u043f\u043e \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044e \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439. \u0418\u0445 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0435\u043d\u0441\u0438\u0440\u0443\u0435\u0442\u0441\u044f \u0434\u043e 100% \u043f\u043e \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0430\u043c\u043c\u0435 Assurance Maladie. <div class=\"et_pb_module ba_gradient_heading ba_gradient_heading_0\">\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<div class=\"et_pb_module_inner\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"dtq-gradient-heading\">\u0427\u0442\u043e \u0442\u0430\u043a\u043e\u0435 \u0440\u0435\u0434\u043a\u043e\u0435 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435?<\/h3>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\u0421\u043e\u0433\u043b\u0430\u0441\u043d\u043e \u041c\u0438\u043d\u0438\u0441\u0442\u0435\u0440\u0441\u0442\u0432\u0443&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":51,"featured_media":987771713,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":""},"categories":[1],"tags":[2675,2456],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/987772357"}],"collection":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/users\/51"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=987772357"}],"version-history":[{"count":30,"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/987772357\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":987780052,"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/987772357\/revisions\/987780052"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/media\/987771713"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=987772357"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=987772357"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/p4h.world\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=987772357"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}