На вебинаре, организованном в сотрудничестве между Сетью P4H и Международной организацией по редким заболеваниям (RDI), были представлены результаты межстранового исследования, в котором рассматриваются политические рекомендации, и собраны идеи по улучшению глобальной адвокации, финансирования здравоохранения и социальной защиты здоровья.
Международная организация по редким заболеваниям (RDI) и сеть P4H Network заключили партнерство, чтобы обеспечить глобальную адвокацию и сотрудничество для влияния и поддержки инноваций в механизмах финансирования здравоохранения и социальной защиты здоровья, которые конкретно способствуют эффективному охвату медицинским обслуживанием, расширению доступа и адекватной финансовой защите людей, живущих с редкими заболеваниями.
RDI и P4H связались с организациями-членами RDI, страновыми координаторами P4H, экспертами Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), консультантами Организации экономического сотрудничества и развития (ОЭСР) и профессионалами, чтобы обменяться информацией о национальном опыте финансирования лечения редких заболеваний. Эта информация и предварительные данные были рассмотрены и проверены, чтобы составить короткий список стран из разных регионов. Затем с помощью анкет и структурированных интервью с первоисточниками была задокументирована ситуация с редкими заболеваниями в 11 странах.
В этом межстрановом исследовании рассматриваются существующие механизмы финансирования здравоохранения и структура социальной защиты здоровья людей, страдающих редкими заболеваниями, существующие проблемы и планы политических действий в каждой стране и регионе. Результаты исследования призваны послужить основой для глобальных и национальных политических инициатив, связанных с всеобщим охватом населения услугами здравоохранения и редкими заболеваниями, а также предоставить возможности для снижения финансовых трудностей и повышения качества жизни людей, живущих с редкими заболеваниями, и членов их семей во всем мире.
На этом вебинаре был представлен совместный проект RDI-P4H и его цели, представлены предварительные результаты и рекомендации, проведено обсуждение значимости результатов среди экспертов, а также собраны мнения, комментарии и идеи участников и докладчиков для обмена и дальнейшей доработки проекта статьи о результатах перед ее отправкой на публикацию.
СПИКЕРЫ
Сальма К., CNAM, Франция
Айнур Айыпханова, Научно-технический совет Министерства здравоохранения, Казахстан
Сьюзан Хортон, Университет Ватерлоо
Лу Гаррисон, Институт CHOICE; Университет Вашингтона; Управление экономики здравоохранения
Джозеф Б. Бабигумира, GHE Consulting
Клод Мейер, Сеть P4H, Всемирная организация здравоохранения
Аунгсумале Пхолпарк, P4H Network
Александра Химбер Перри, Rare Diseases International
Аланна Миллер, Rare Diseases International



