Les maladies rares entraînent d’importantes difficultés financières, notamment des frais médicaux élevés et des pertes de revenus. Le réseau P4H et RDI collaborent pour préconiser des solutions innovantes de financement de la santé afin de réduire ce fardeau.
Les maladies rares n’affectent pas seulement la santé : elles sont souvent une source de difficultés financières considérables.
Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à des frais médicaux élevés, souvent catastrophiques.
Ces coûts, auxquels s’ajoutent les frais de déplacement et la perte de revenus pour les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs soignants, représentent une charge financière considérable pour de nombreux ménages.
Pour garantir une couverture sanitaire efficace, un meilleur accès et une protection financière adéquate pour tous, nous avons besoin de solutions innovantes. C’est pourquoi le réseau P4H et Rare Disease International (RDI) s’associent pour permettre un plaidoyer et une collaboration à l’échelle mondiale afin d’influencer et de soutenir l’innovation en matière de protection sociale de la santé et d’accords de financement de la santé. Cette collaboration vise à étudier la portée, les problèmes, les besoins et les approches existantes et à inscrire les intérêts et les actions des membres dans une perspective mondiale afin de promouvoir les meilleures pratiques à tous les niveaux.
Dans le cadre de ce partenariat, P4H et RDI contacteront les points focaux nationaux de P4H et les responsables des communautés régionales, les organisations membres de RDI, les experts de l’OMS et les consultants et professionnels de l’OCDE afin d’échanger des informations sur les expériences nationales en matière de financement et de protection sociale de la santé pour les maladies rares. Ces informations et données préliminaires seront examinées, validées et systématisées par des exercices de cartographie afin d’établir une liste restreinte de pays disposant de sources clés pour obtenir des informations détaillées. Ensuite, la situation des maladies rares dans chaque pays sera documentée au moyen de questionnaires et d’entretiens structurés avec des sources primaires.
En documentant la structure actuelle de financement et de protection sociale de la santé pour les maladies rares, les défis existants et les plans futurs d’action politique dans chaque pays et région, P4H et RDI étudieront l’impact des maladies rares sur la protection sociale de la santé et les dispositions de financement de la santé, ainsi que les difficultés financières et les dépenses de santé catastrophiques des ménages, conformément à l’indicateur 3.8.2 des Objectifs de développement durable sur les dépenses de santé catastrophiques.
Ces données constitueront une source précieuse d’informations pour les initiatives politiques mondiales et nationales liées à la couverture sanitaire universelle et aux maladies rares, et permettront de réduire les difficultés financières et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles dans le monde entier.
