На Всемирном саммите по здравоохранению 2024 года в Берлине компания Rare Diseases International (RDI), являющаяся партнером P4H, провела параллельное мероприятие под названием “Почему стоит уделять приоритетное внимание редким заболеваниям в глобальной политике здравоохранения? Согласование с резолюцией Всемирной ассамблеи здравоохранения (ВАЗ) по редким заболеваниям”, которое состоялось 13 октября 2024 года. В мероприятии приняли участие представители министерств здравоохранения Египта, Франции, Испании и Катара, а также разнообразная группа экспертов, в которую вошли 4 докладчика с опытом лечения редких заболеваний. На мероприятии присутствовало более 100 человек, как лично, так и в режиме онлайн. Вы можете прочитать . отчет о мероприятии здесь чтобы ознакомиться с основными моментами мероприятия. Вы также можете посмотреть полную версию мероприятия здесь. В ходе очень продуктивной и глубокой дискуссии возникли 3 основных вывода:
- Необходим системный подход: редкие заболевания должны быть интегрированы в системы здравоохранения и финансирования в рамках НИЗ и УВЗ. “Редкие заболевания должны быть движущей силой UHC”.
- Очень важно обратить внимание на более широкое социальное и экономическое воздействие редких заболеваний. “Когда мы говорим о редких заболеваниях, мы говорим не только о пациентах, мы говорим об их семьях, одноклассниках, товарищах по работе”.
- Речь идет о политической воле: Присоединившись к резолюции, страны включают редкие заболевания в повестку дня на самом высоком уровне. “Мы знаем, что реализация резолюции будет сложной, но у сообщества специалистов по редким заболеваниям есть опыт, и мы готовы как никогда”.
RDI с нетерпением ждет продолжения поддержки Египта, Испании, Катара, Малайзии, Франции, Панамы, Чили и других государств-членов, чтобы сделать Резолюцию ВАЗ по редким заболеваниям реальностью в 2025 году. Вы можете узнать больше об инициативе по принятию Резолюции ВАЗ здесь.
