Редкий, или сирота, Болезни – это страшное бремя для детей и семей. Они представляют собой национальные проблемы для финансовой защиты. Информация, предоставленная некоторыми членами Координационной группы P4H о том, как Российская Федерация и Казахстан борются с этими заболеваниями, позволяет предположить, что следует рассмотреть возможность проведения международного технического обмена по этой теме в рамках Сети P4H.
Нелли Гилязетдинова, координатор P4H в Центре оценки и контроля качества медицинской помощи Министерства здравоохранения в Москве, недавно написала статью о сиротских заболеваниях и финансовой защите в Российской Федерации. В Казахстане, объясняет руководитель сообщества P4H в Восточной Европе и Центральной Азии(P4H-CD), президент учредил фонд под названием “Для народа Казахстана”, из которого примерно половина направляется на лечение редких, или сиротских, заболеваний.
Эта тема заинтересовала P4H-CD по нескольким причинам:
- Выбор пациентов и методов лечения основан на принципах оценки медицинских технологий
- Сиротские заболевания требуют очень дорогостоящего лечения, поэтому создают проблемы с финансовой защитой и часто не покрываются пакетами социальных медицинских страховок
- Обязанность заботиться о людях с такими заболеваниями подвержена социальному давлению и может ссылаться на юридическое измерение права на здоровье
- Создание инновационных механизмов мобилизации ресурсов или других финансовых механизмов может решить проблемы финансовой защиты в контексте сиротских заболеваний
- Лечение людей с такими заболеваниями часто требует использования специфических препаратов, которые могут быть не зарегистрированы в стране
- В системе здравоохранения страны может не хватать услуг, необходимых для лечения этих заболеваний
Сиротские заболевания и финансовая защита – области, которые изучает Сеть P4H. P4H-CD планирует собрать дополнительную информацию из нескольких стран, таких как Франция, Швейцария и страны Латинской Америки. Предусмотрен возможный технический обмен мнениями по этой теме в формате, который будет определен позднее.
P4H-CD приветствует комментарии читателей о способах решения этой темы в 2024-2025 гг. Пожалуйста, свяжитесь с P4H-CD.
