Aunque las enfermedades raras (huérfanas) suponen una importante carga financiera para los sistemas sanitarios y el acceso a estos costosos tratamientos es limitado, Rusia ha creado una fundación, “Círculo de Bondad”, financiada con el 2% del impuesto sobre la renta de las personas físicas generado por las rentas altas. Este mecanismo sostenible permitió suministrar medicamentos a más de 24.000 niños con enfermedades raras en 84 regiones de la Federación Rusa por más de 2.400 millones de dólares estadounidenses desde su creación en 2021. La evaluación de la tecnología sanitaria se utiliza como metodología para tomar decisiones sobre la asignación de recursos.
Las enfermedades huérfanas suponen una importante carga socioeconómica para los sistemas sanitarios. Los países desarrollan diversos mecanismos para garantizar que los pacientes con enfermedades huérfanas, incluidos los niños, tengan acceso a medicamentos caros. En Rusia, en 2021 se creó una fundación llamada “Círculo de Bondad” para ayudar a niños con enfermedades crónicas y potencialmente mortales, incluidas las enfermedades raras (huérfanas).
La Fundación “Círculo de Bondad” se financia con el 2% del impuesto sobre la renta de las personas físicas generado por las rentas altas. En otras palabras, todo ciudadano ruso con unos ingresos anuales superiores a 5 millones de rublos contribuye con el 2% de sus impuestos a la fundación. Este mecanismo de financiación sostenible y fiable no sólo garantiza la disponibilidad de medicamentos huérfanos para niños con enfermedades raras y potencialmente mortales, sino que también elimina la necesidad de constantes esfuerzos comunitarios de recaudación de fondos.
El proceso de toma de decisiones sobre la selección de pacientes y tratamientos se basa en los principios de la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS). El Centro de Evaluación y Control de la Calidad de la Asistencia Sanitaria del Ministerio de Sanidad de la Federación Rusa proporciona experiencia, información y apoyo metodológico en este proceso.
A lo largo de los tres años, la lista de enfermedades y medicamentos adquiridos se ha ampliado considerablemente. A fecha de hoy, la lista de la Fundación incluye 92 enfermedades graves y raras, como la fibrosis quística, la atrofia muscular espinal, la esclerosis tuberosa, la miodistrofia de Duchenne, la acondroplasia, vendajes especiales para niños con epidermólisis bullosa y otras, 94 medicamentos y 10 tipos de dispositivos médicos.
La Fundación está autorizada a comprar medicamentos que no hayan sido registrados en Rusia. Los niños rusos pueden acceder a los tratamientos más avanzados en cuanto aparecen en todo el mundo. Además de adquirir medicamentos y dispositivos médicos huérfanos, la Fundación también sufraga los costes de procedimientos médicos, operaciones quirúrgicas, programas de rehabilitación y apoyo psicológico para los niños y sus familias.
El proceso para obtener esta atención es bastante sencillo. Los padres envían una solicitud a través del portal web de servicios gubernamentales “Gosuslugi”. La Fundación y las autoridades sanitarias públicas de la región correspondiente reciben inmediatamente la solicitud. Se notifica a los padres cada fase de la solicitud y de la revisión, desde la decisión de los funcionarios regionales, la decisión del consejo de expertos hasta la entrega de la medicación necesaria.
La Fundación organiza la formación de especialistas médicos implicados en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de enfermedades genéticas infantiles. También se ha reforzado la colaboración con las empresas farmacéuticas, lo que garantiza la eficacia y la transparencia de la adquisición de medicamentos. Sin duda, la comunidad de pacientes desempeña un papel importante en el trabajo de la Fundación.
Desde su creación, el “Círculo de la Bondad” ha prestado ayuda a más de 24.000 niños de 84 regiones, gastando 226.000.000.000 de rublos (2.400 millones de USD equivalentes) en esta atención tan necesaria.
