Alors que les maladies rares (orphelines) représentent une charge financière importante pour les systèmes de santé et que l’accès à ces traitements coûteux est limité, la Russie a créé une fondation, “Circle of Kindness”, financée par 2 % de l’impôt sur le revenu des personnes physiques généré par les personnes à hauts revenus. Ce mécanisme durable a permis de fournir des médicaments à plus de 24 000 enfants atteints de maladies rares dans 84 régions de la Fédération de Russie, pour un montant de plus de 2,4 milliards de dollars depuis sa création en 2021. L’évaluation des technologies de la santé est utilisée comme méthodologie pour les décisions relatives à l’allocation des ressources.
Les maladies orphelines représentent un fardeau socio-économique important pour les systèmes de soins de santé. Les pays développent divers mécanismes pour garantir que les patients atteints de maladies orphelines, y compris les enfants, aient accès à des médicaments coûteux. En Russie, une fondation appelée “Circle of Kindness” a été créée en 2021 pour soutenir les enfants atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles, y compris les maladies rares (orphelines).
La Fondation “Circle of Kindness” est financée par 2% de l’impôt sur le revenu des personnes physiques généré par les personnes à hauts revenus. En d’autres termes, chaque citoyen russe dont le revenu annuel est supérieur à 5 millions de roubles verse 2 % de ses impôts à la fondation. Ce mécanisme de financement durable et fiable garantit non seulement la disponibilité des médicaments orphelins pour les enfants atteints de maladies rares et potentiellement mortelles, mais il élimine également la nécessité d’efforts constants de collecte de fonds auprès de la communauté.
Le processus de prise de décision concernant la sélection des patients et des traitements repose sur les principes de l’évaluation des technologies de la santé (ETS). Le Centre d’évaluation et de contrôle de la qualité des soins de santé du ministère de la santé de la Fédération de Russie apporte son expertise, des informations et un soutien méthodologique à ce processus.
Au cours des trois dernières années, la liste des maladies et des médicaments achetés a été considérablement élargie. À ce jour, la liste de la Fondation comprend 92 maladies graves et rares, telles que la mucoviscidose, l’amyotrophie spinale, la sclérose tubéreuse, la myodystrophie de Duchenne, l’achondroplasie, des pansements spéciaux pour les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse et autres, 94 médicaments et 10 types de dispositifs médicaux.
La Fondation est autorisée à acheter des médicaments qui n’ont pas été enregistrés en Russie. Les enfants russes ont accès à des traitements révolutionnaires dès qu’ils apparaissent dans le monde. Outre l’achat de médicaments et de dispositifs médicaux orphelins, la Fondation couvre également les coûts des procédures médicales, des interventions chirurgicales, des programmes de réhabilitation et du soutien psychologique pour les enfants et leurs familles.
Le processus d’obtention de ces soins est assez simple. Les parents envoient une demande via le portail web des services gouvernementaux “Gosuslugi”. La demande est immédiatement reçue par la Fondation et les autorités sanitaires publiques de la région concernée. Les parents sont informés de chaque étape de la demande et de l’examen, depuis la décision des fonctionnaires régionaux, la décision du conseil d’experts jusqu’à la livraison des médicaments requis.
La Fondation organise la formation de spécialistes médicaux impliqués dans le diagnostic, le traitement et la rééducation des maladies génétiques chez l’enfant. La collaboration avec les entreprises pharmaceutiques est également renforcée, ce qui garantit l’efficacité et la transparence de l’approvisionnement en médicaments. La communauté des patients joue sans aucun doute un rôle important dans le travail de la Fondation.
Depuis sa création, le “Cercle de la gentillesse” a aidé plus de 24 000 enfants dans 84 régions, dépensant 226 000 000 000 roubles (l’équivalent de 2,4 milliards de dollars) pour ces soins indispensables.
