Lors du Sommet mondial de la santé 2024 à Berlin, Rare Diseases International (RDI), partenaire de P4H, a organisé un événement parallèle intitulé ” Pourquoi donner la priorité aux maladies rares dans la politique de santé mondiale ? S’aligner sur la résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares”, le 13 octobre 2024. Des représentants des ministères de la santé de l’Égypte, de la France, de l’Espagne et du Qatar ont participé à l’événement aux côtés d’un panel diversifié comprenant quatre intervenants ayant une expérience vécue des maladies rares. L’événement a attiré plus d’une centaine de participants, en personne et en ligne. Vous pouvez lire le rapport de l’événement ici pour connaître les points forts de l’événement. Vous pouvez également visionner l’intégralité de l’événement ici. Au cours d’une discussion très productive et perspicace, trois messages principaux ont été retenus :
- Une approche systémique est nécessaire: les maladies rares doivent être intégrées dans les systèmes de santé et de financement dans le cadre de la lutte contre les maladies non transmissibles et de la santé publique. “Les maladies rares devraient être le moteur de la santé publique universelle”.
- Il est essentiel d’examiner les répercussions sociales et économiques plus larges des maladies rares. “Lorsque nous parlons de maladies rares, nous ne parlons pas seulement des patients, mais aussi de leurs familles, de leurs camarades de classe, de leurs collègues de travail.
- Il s’agit d’une question de volonté politique: En coparrainant la résolution, les pays mettent les maladies rares à l’ordre du jour au plus haut niveau. “Nous savons que la mise en œuvre sera difficile, mais la communauté des maladies rares possède l’expertise nécessaire et nous sommes plus que jamais prêts.
RDI se réjouit de continuer à soutenir l’Égypte, l’Espagne, le Qatar, la Malaisie, la France, le Panama, le Chili et d’autres États membres pour que la résolution de l’AMS sur les maladies rares devienne une réalité en 2025. Pour en savoir plus sur l’initiative de la résolution de l’AMS ici.
