В то время как редкие (орфанные) заболевания являются значительным финансовым бременем для систем здравоохранения, а доступ к дорогостоящим методам лечения ограничен, в России был создан фонд “Круг Добра”, финансируемый за счет 2% от налога на доходы физических лиц, получаемых высокодоходными гражданами. Этот устойчивый механизм позволил обеспечить лекарственную помощь для более чем 24 000 детей с редкими заболеваниями в 84 регионах Российской Федерации на сумму свыше 2,4 миллиарда долларов США с момента его создания в 2021 году. Оценка медицинских технологий используется как методология для принятия решений о распределении ресурсов.
Орфанные заболевания — это значительное социально-экономическое бремя для систем здравоохранения. Страны разрабатывают различные механизмы, чтобы обеспечить пациентам с орфанными заболеваниями, включая детей, доступ к дорогостоящим лекарствам. В России в 2021 году был создан фонд “Круг Добра” для поддержки детей с опасными для жизни и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные) заболевания.
Фонд “Круг Добра” финансируется за счет 2% от индивидуального подоходного налога, взимаемого с людей с высоким уровнем дохода. Другими словами, каждый гражданин России с годовым доходом более 5 миллионов рублей отчисляет в фонд 2% от своих налогов. Этот устойчивый и надежный механизм финансирования не только гарантирует доступность орфанных лекарств для детей с редкими и опасными для жизни заболеваниями, но и устраняет необходимость в постоянном сборе средств среди населения.
Процесс принятия решений о выборе пациентов и методов лечения основан на принципах оценки медицинских технологий (HTA). Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации оказывает экспертную, информационную и методологическую поддержку в этом процессе.
За три года список заболеваний и закупаемых лекарств значительно расширился. На сегодняшний день в список Фонда входят 92 тяжелых и редких заболевания, таких как муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, миодистрофия Дюшенна, ахондроплазия, специальные повязки для детей с буллезным эпидермолизом и другие, 94 лекарства и 10 видов медицинских изделий.
Фонд имеет право приобретать лекарства, не зарегистрированные в России. Прорывные методы лечения становятся доступными для российских детей сразу же, как только они появляются в мире. Помимо приобретения орфанных лекарств и медицинских изделий, Фонд также покрывает расходы на медицинские процедуры, операции, реабилитационные программы и психологическую поддержку детей и их семей.
Процесс получения такой помощи довольно прост. Родители отправляют заявление через веб-портал государственных услуг “Gosuslugi”. Запрос немедленно поступает в Фонд и государственные органы здравоохранения соответствующего региона. Родителей уведомляют о каждом этапе рассмотрения заявления, начиная с решения региональных чиновников, решения экспертного совета и заканчивая доставкой необходимых лекарств.
Фонд организует обучение медицинских специалистов, занимающихся диагностикой, лечением и реабилитацией генетических заболеваний у детей. Также улучшилось сотрудничество с фармацевтическими компаниями, что обеспечивает эффективность и прозрачность закупок лекарств. Пациентское сообщество, несомненно, играет важную роль в работе Фонда.
С момента своего создания “Круг Добра” оказал помощь более чем 24 000 детей в 84 регионах, потратив на эту столь необходимую заботу 226 000 000 000 рублей (эквивалент 2,4 миллиарда долларов США).
