En la Cumbre Mundial de la Salud 2024, celebrada en Berlín, Rare Diseases International (RDI), que es socio de P4H, organizó un acto paralelo titulado “¿Por qué dar prioridad a las enfermedades raras en la política sanitaria mundial? Alineación con la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre Enfermedades Raras”, el 13 de octubre de 2024. Participaron representantes de los Ministerios de Sanidad de Egipto, Francia, España y Qatar, junto con un panel diverso que incluía a 4 ponentes con experiencia vivida de las enfermedades raras. El acto contó con una gran asistencia, con más de 100 asistentes a lo largo del evento, tanto en persona como en línea. Puedes leer el informe del acto en informe del acto aquí para ver los aspectos más destacados del evento. También puedes ver el evento completo aquí. En medio de un debate muy productivo y perspicaz, surgieron 3 mensajes principales:
- Es necesario un enfoque sistémico: las enfermedades raras deben integrarse en los sistemas sanitarios y de financiación como parte de los marcos de las ENT y la CSU. “Las enfermedades raras deben impulsar la CSU”.
- Es fundamental tener en cuenta las repercusiones sociales y económicas más amplias de las enfermedades raras. “Cuando hablamos de enfermedades raras no hablamos sólo de los pacientes, hablamos de sus familias, sus compañeros de clase, sus compañeros de trabajo”.
- Se trata de voluntad política: Al copatrocinar la resolución, los países están incluyendo las enfermedades raras en la agenda al más alto nivel. “Sabemos que la implementación será un reto, pero la comunidad de enfermedades raras tiene la experiencia y estamos más preparados que nunca”.
RDI espera seguir apoyando a Egipto, España, Qatar, Malasia, Francia, Panamá, Chile y más Estados Miembros para que la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras sea una realidad en 2025. Puedes obtener más información sobre la iniciativa de la Resolución de la AMS aquí.
