Las enfermedades raras causan importantes dificultades económicas, incluidos los elevados costes médicos y la pérdida de ingresos. La Red P4H y RDI colaboran para abogar por soluciones innovadoras de financiación sanitaria que reduzcan esta carga.
Las enfermedades raras afectan a algo más que a la salud: a menudo son fuente de importantes dificultades económicas.
Las personas con enfermedades raras tienen que hacer frente a elevados gastos, a menudo catastróficos, para recibir atención médica.
Junto con los gastos de viaje y la pérdida de ingresos, tanto para las personas que padecen una enfermedad rara como para sus cuidadores, estos costes suponen una enorme carga económica para muchos hogares.
Para garantizar una cobertura sanitaria eficaz, un mayor acceso y una protección financiera adecuada para todos, necesitamos soluciones innovadoras. Por ello, la Red P4H y Rare Disease International ( RDI) se asocian para posibilitar la defensa y la colaboración mundiales con el fin de influir y apoyar la innovación en la protección social de la salud y los acuerdos de financiación sanitaria. La colaboración pretende investigar el alcance, los problemas, las necesidades y los enfoques existentes, y enmarcar los intereses y las acciones de los miembros en una perspectiva global para promover las mejores prácticas a todos los niveles.
A través de esta asociación, P4H y RDI se pondrán en contacto con las personas de contacto de P4H en los países y los gestores de las comunidades regionales, las organizaciones miembros de RDI, los expertos de la OMS y los consultores y profesionales de la OCDE para intercambiar información sobre las experiencias nacionales en materia de financiación y protección sociosanitaria de las enfermedades raras. Esta información y datos preliminares se revisarán, validarán y sistematizarán mediante ejercicios de mapeo para elaborar una lista restringida de países con fuentes clave de información detallada. A continuación, se documentará la situación de las enfermedades raras en cada país mediante cuestionarios y entrevistas estructuradas con fuentes primarias.
Al documentar la estructura actual de financiación y protección social sanitaria de las enfermedades raras, los retos existentes y los planes futuros de acción política en cada país y región, P4H y RDI investigarán el impacto de las enfermedades raras en la protección social sanitaria y los acuerdos de financiación sanitaria, junto con las dificultades económicas y el gasto sanitario catastrófico de los hogares, de acuerdo con el indicador 3.8.2 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible sobre gasto sanitario catastrófico.
Estos datos servirán de valiosa fuente de información para las iniciativas políticas mundiales y nacionales relacionadas con la Cobertura Sanitaria Universal y las enfermedades raras, proporcionando oportunidades para reducir las dificultades económicas y mejorar la calidad de vida de las Personas que Viven con Enfermedades Raras y sus familias en todo el mundo.
