Raro o huérfano, Las enfermedades son una carga terrible para los niños y las familias. Presentan retos nacionales para la protección financiera. La información facilitada por algunos miembros del Equipo de Coordinación de P4H sobre cómo la Federación Rusa y Kazajstán abordan estas enfermedades sugiere que debería considerarse un intercambio técnico internacional de la Red P4H sobre este tema.
Nelly Gilyazetdinova, coordinadora nacional de P4H en el Centro de Evaluación y Control de la Calidad de la Asistencia Sanitaria del Ministerio de Sanidad en Moscú, escribió recientemente un artículo sobre las enfermedades huérfanas y la protección financiera en la Federación Rusa. En Kazajstán, explica el responsable de la comunidad de Europa Oriental y Asia Central de la Oficina de Coordinación de P4H (P4H-CD), el presidente creó un fondo denominado “para el pueblo de Kazajstán”, del que aproximadamente la mitad se destina a enfermedades raras o huérfanas.
Este tema ha despertado el interés del CD-P4H por varias razones:
- La selección de pacientes y tratamientos se basa en los principios de la evaluación de tecnologías sanitarias
- Las enfermedades huérfanas requieren tratamientos muy caros, por lo que plantean problemas de protección financiera y a menudo no están cubiertas en los paquetes de prestaciones del seguro social de enfermedad
- La responsabilidad de atender a las personas con estas enfermedades está sujeta a la presión social y puede invocar la dimensión jurídica del derecho a la salud
- La creación de mecanismos innovadores de movilización de recursos u otros mecanismos financieros podría abordar los retos de la protección financiera en el contexto de las enfermedades huérfanas.
- El tratamiento de las personas con estas enfermedades suele requerir el uso de medicamentos específicos que pueden no estar registrados en el país
- El sistema sanitario de un país puede carecer de los servicios necesarios para atender estas enfermedades
Las enfermedades huérfanas y la protección financiera son áreas que la Red P4H está explorando. La P4H-CD tiene previsto recabar información adicional de varios países, como Francia, Suiza y países de América Latina. Se prevén posibles intercambios técnicos sobre el tema, en un formato por determinar.
La P4H-CD agradece los comentarios de los lectores sobre cómo abordar este tema en 2024-2025. Ponte en contacto con el P4H-CD.
