Se requiere JavaScript

El sitio web de P4H está diseñado para funcionar mejor con Javascript activado. Por favor, actívelo en su navegador. Si necesita ayuda, consulte https://www.enable-javascript.com/

Kazajstán abrió un centro nacional de enfermedades huérfanas para coordinar la atención y supervisar los resultados del tratamiento - P4H Network

Kazajstán abrió un centro nacional de enfermedades huérfanas para coordinar la atención y supervisar los resultados del tratamiento

El Centro Republicano de Enfermedades Huérfanas (RCOD) ha iniciado hoy su andadura, el 1 de junio de 2024, marcando una contribución a la salud infantil en el Día Internacional del Niño. El objetivo principal del centro es mejorar la atención médica y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en Kazajstán, organizando el tratamiento y supervisando los resultados del mismo.

A la ceremonia de inauguración asistió el Ministro de Sanidad Akmaral Alnazarova, la Comisionada para los Derechos del Niño de la República de Kazajstán Dinara Zakieva, el Vicepresidente y Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Nazarbayev Massimo Pignatelli, el Presidente del Consejo del Fondo Corporativo “Centro Médico Universitario” Yuri Pya, así como expertos invitados. Este Centro se convertirá en un punto focal uniforme para el diagnóstico, el tratamiento y la evaluación de los resultados a largo plazo del tratamiento de las enfermedades raras en Kazajstán.

El establecimiento de la El Centro Republicano de Enfermedades Huérfanas fue propuesto por el Fondo Público “Para el Pueblo de Kazajstán”. (“Kazajstán Halkyna“) – un fondo benéfico creado por el Presidente de Kazajstán Kassym-Jomart Tokayev en enero de 2022 para racionalizar y recoger las aportaciones benéficas de las personas y empresas ricas y canalizarlas hacia los sectores sociales. El Fondo destina más de la mitad de su financiación al sector sanitario, sobre todo a financiar enfermedades huérfanas (raras). Además, las enfermedades raras en Kazajstán están financiadas por el Ministerio de Sanidad a través del Fondo del Seguro Social de Enfermedad. Sin embargo, organizar la atención a las enfermedades raras ha sido una tarea compleja que ha requerido mucha coordinación. Para garantizar que las decisiones sobre unos cuidados tan caros y complejos se tomen basándose en las últimas pruebas médicas, el Ministerio de Sanidad apoyó la idea de crear un Centro Republicano de Enfermedades Huérfanas. Este centro se ha inaugurado hoy como unidad estructural de la fundación corporativa “Centro Médico Universitario” (CMU ), propietaria de tres organizaciones médicas de atención terciaria de nivel nacional en Astana, donde ya se presta la atención más especializada.



Ministra de Sanidad Akmaral Alnazarova

ha tomado nota:

“La creación del Centro Republicano de Enfermedades Huérfanas eliminará el enfoque fragmentado del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades huérfanas y garantizará los esfuerzos coordinados de la comunidad médica para mejorar la disponibilidad de atención altamente especializada, buscar métodos de tratamiento eficaces y desarrollar sistemas de diagnóstico.”

En el marco de la ceremonia de inauguración, el Ministro visitó a niños con enfermedades huérfanas que reciben tratamiento en las clínicas del UMC, les felicitó con motivo del Día Internacional del Niño y les deseó su recuperación.
En los últimos años, Kazajstán ha avanzado en el diagnóstico precoz de las enfermedades hereditarias. Hoy están registrados 12 948 niños con enfermedades huérfanas, de los cuales 7 239 son enfermedades del sistema nervioso central y periférico. A medida que se desarrolla la ciencia médica y surgen nuevos conocimientos, se desarrollan nuevos medicamentos y nuevas tecnologías para los pacientes con enfermedades huérfanas, y se introducen tipos de cribado y diagnóstico más eficaces. Por ello, Kazajstán creó un centro nacional para coordinar la atención a pacientes con enfermedades raras con el fin de utilizar los conocimientos de la investigación científica en medicina clínica, aprovechar las capacidades de la infraestructura hospitalaria creada en Astana y beneficiarse de los conocimientos de los médicos concentrados en dichas instalaciones médicas avanzadas de Kazajstán.

Referencia